Lise

Lise kanjer blog

gezellige post! 21/09/2009

Filed under: Algemeen — non-profitfilm @ 12:37

Lise is super blij met de kaarten, foto’s, kadootjes en tekeningen die ze van jullie allemaal krijgt! Het is echt een gezellig moment op de dag en een fijn ritueel.  Zelf envelop openen, raden van wie die is, kaart uitgebreidt bekijken, voor laten lezen en vervolgens aan de muur of in de bewaardoos.

Ook wij krijgen fijne post.
Dank je wel voor alle liefdevolle woorden en betrokkenheid!

Als je graag wil, blijven sturen hoor! Lise kijkt er naar uit 😀

 

kuur 2

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 12:07

De eerste twee dagen van de kuur (vorige week) zijn voorspoedig gegaan. Donderdag opname – zaterdag naar huis. Dinsdag, woensdag, donderdag ochtend naar school. En ’s middags lekker slapen en daarna spelen; zingen, dansen en circusje spelen met Femke.

Afgelopen vrijdag zijn we naar het Radboud gereden voor een poliklinische gift (wat een term he). Die dag loopt alleen wat anders als gedacht.  Omdat het Hb laag is besluiten ze een bloed transfusie te geven zodat ze fit blijft en leuke dingen kan blijven doen. Dit duurt een uurtje of 3 en daarom wordt lise voor middagje opgenomen. Echter in de loop van de middag krijgt ze verhoging. En bij een verhoging in de dip (lage bloedwaarden waardoor heel weinig weerstand en een hoger besmettingsrisico) is het beleid streng: bij 38,5 volgt opname en wordt direct gestart met (intraveneus) antibioticum. De antibioticum kuur moet worden afgemaakt en zo ben je weer paar dagen onder de pannen. Het is nog niet duidelijk wanneer  we weer naar huis mogen.

Vrijdag 25 september volgt nog een poliklinische toediening en dan zit de 2e kuur erop.
Volgens planning wordt een week later gestart met kuur 3 – opname in het Radboud met 3 dagen chemo.  In de praktijk zit er vaak wat langere tijd tussen de kuren omdat eerst de bloedwaarden goed hersteld moeten zijn.  Kuur 4 en 5 duren beiden 5 dagen.

 

Ook een slangetje 20/09/2009

Filed under: Thuis — non-profitfilm @ 20:29

lise_7248Femke ziet de pasta en kijkt eens naar Lise. . . .

 

naar school! 08/09/2009

Filed under: school — non-profitfilm @ 14:01

IMG_7212Maandag is Lise even half uurtje gaan kijken in haar klas. Dat was wel een beetje spannend maar ook leuk
Vanmorgen was het hek van de dam. Lise moest en zou naar school. Als ‘oudste kleuter’ mag ze nu ook ‘werkjes’ maken
En dat wil ze niet missen. Als vanouds in de kring en lekker spelen. Fijn hoor.

 

start kuur 2 05/09/2009

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 22:30

Donderdag en vrijdag (10,11 september) volgt opname in UMC Radbout voor dag 1 en 2 van kuur 2
Dag 3 en 4 zijn vervolgens verdeeld over 2 weken daarna en worden poliklinisch gegeven in Den Bosch

 

Kennismaking professor oncologie UMC

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 22:12

Vrijdagmorgen hebben wij met Lise kennis gemaakt met onze ‘rode draad’ behandelaar professor Hoogerbrugge.
Hij is hoofd van het oncologisch team in Nijmegen en gespecialiseerd in Neuroblastomen.
Dit gesprek heeft ons veel goed gedaan. De professor bleek een uitermate vriendelijke en kundige man met een open en directe manier van communiceren. Hij sprak luid en duidelijk uit hoopvol gestemd te zijn over Lise. Mede door de reactie op de eerste kuur (geen pijn meer, tumor slinkt) en het goede herstel van Lise op deze zware kuur. Verder zei hij dat haar ogen spreken. Dit was heerlijk te horen omdat dit de afgelopen weken onze houvast is geweest. Hoe belabberd ze ook was, we vonden haar ogen zo helder en krachtig.

Kortom; het gesprek is een grote strohalm voor ons. We mogen hopen op beterschap en kunnen er op rekenen dat we de beste (internationale) behandeling hebben die er op dit moment is.

 

De sonde gaat mee 03/09/2009

Filed under: Thuis — non-profitfilm @ 21:40

IMG_7187De pomp van de sonde voeding zit in een rugzak, maar kan ook mee op de bakfiets.