Lise

Lise kanjer blog

informatiegesprek bestraling 28/01/2010

Filed under: 1 — non-profitfilm @ 18:01

Vandaag een verhelderend gesprek gehad met (prof) radioloog over de bestraling.  Naar verwachting wordt over een week of 4, als lise helemaal is opgeknapt, gestart met de bestraling.  De bestraling gebeurd poliklinisch en dagelijks; naar verwachting minimaal 12 – maximaal 20 keer. 2,5- 4 weken. Het zijn korte intensieve bestralingen van de locaties waar de primaire tumor heeft gezeten. Het definitieve plan wordt bepaald door de mri scan van voor de operatie, de informatie van de chirurg en de CT scan die ze over paar weken nog gaan maken. Het doel van de bestraling is om evenuele terugkeer op deze primaire lokaties te voorkomen. Een briljant plan, dus daar gaan we voor!

 

stamcellen terug 27/01/2010

Filed under: 1 — non-profitfilm @ 15:45

(Lise typt) Ik heb mijn stamcellen terug! Ik moest aan de monitor en kreeg nog wat medicijntjes. Toen kwam er een mevrouw met een hele grote pot. Toen de pot open ging kwam daar rook uit. Uit de rook* kwam een kastje met 2 zakjes met stamcellen. Ik hoefde maar 1 zakje te krijgen.  Het zakje werd in een badje gedaan. En toen het zakje geen ijs meer was kreeg ik het via de infuus. Er waren veel mensen bij; 2 verpleegkundigen, zaal arts, co assistent, mevrouw van het lab, pedagogisch medewerkster en mama. Het was zo klaar. Wat raar was is dat ik helemaal naar zoete appels begon te ruiken. En dat doe ik nog steeds. Nu wil ik slapen en gaat mama verder….. liefs lise

Gisteren middag om 14.00 was het zover. Een heel protocol en met alle mensen erbij toch een spannende gebeurtenis. De stamcellen zaten in tank met stikstof (-160 graden). Nadat het op kamertemperatuur was gebracht in warm water lieten ze het bij Lise inlopen. Sindsdien ruikt Lise een beetje weeig naar zoet appel. Uit haar mondje, de ontlasting… Gek he, maar het is een bekend fenomeen.

 Lise begint last te krijgen van kapotte slijmvliezen in haar darmen. Dat geeft pijn en vooral veel jeuk bij haar billen en daarbinnen.  De dip in haar bloedwaarden is vandaag begonnen. Dat betekend dat ze nu kwetsbaar(der) is voor ziekten die met name worden veroorzaakt door eigen bacterien, gisten en schimmels. Deze draagt iedereen altijd met zich mee maar nu lise geen weerstand meer heeft (witte bloedlichaampjes=0) kunnen ze opkomen en ziek maken. We wachten geduldig af wat gaat komen en het verloop zal zijn. Vooralsnog gaat het redelijk goed met Lise. Ze is wel erg moe en hangerig maar heeft praatjes, de sonde loopt op lage stand en de misselijkheid en het overgeven lijkt weer voorbij!

Dank je wel voor alle lieve post. Tot later weer!
Heb het goed, Manon

 

hier en daar 24/01/2010

Filed under: Thuis — non-profitfilm @ 16:55

De heimwee naar samen zijn wordt steeds groter en daarmee het afscheid zwaarder. En deze keer al helemaal. We hebben er de afgelopen week allemaal last van; Lise, Femke, Alex en ik. De andere kant is dat wanneer we samen zijn ieder uur zo fijn en volledig is. Samen zijn. Voor ons krijgen de gewoonste woorden een hele andere betekenis.

 

veel chemo 23/01/2010

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 23:01

Sinds afgelopen dinsdag loopt de chemo 24 uur per dag. Verschillende stoffen in hoge doseringen. Lise ondergaat het weer flink. Iedere dag is ze wat meer misselijk, wat minder energiek en minder actief. Ze krijgt ondersteunende medicatie tegen de misselijkheid. Die helpen steeds redelijk snel voor de volgende paar uurtjes.
De verwachting is dat Lise dinsdag haar stamcellen terug krijgt. Dit is vergelijkbaar met een bloedtransfusie en zo gedaan. De oncoloog heeft verteld dat ze eind volgende week de terugslag zal krijgen van deze hele rit chemocaspers en de beenmerg depressie (als het maar een naam heeft..) die hier op volgt. Ze kan er flink ziek van worden, meer dan vorige keren.  Lise kijkt iedere dag uit naar de post en geniet volop van alles wat ze al ontvangen heeft. DANK JE WEL!

We schrijven even wat minder omdat er op dit moment niet zoveel ‘nieuws’ te schrijven is. Dit is een fase waar we samen door heen moeten. In het weekend is Alex bij Lise, doordeweeks ik. We zijn dan erg toegewijd aan Lise en wat ze wil doen. Voetjes en lijfje masseren of  op de rug kriebelen. Rond wandelen in de buggy vind Lise fijn omdat ze dan afleiding heeft en de misselijkheid niet zo voelt. Nu mag het nog, met mondkapje. Er zijn een aantal “bekenden” op de afdeling waar we dan een praatje mee maken of even naar gaan zwaaien. We lopen wat rondjes op een dag. Iedere dag komt de pedagogisch medewerkster (Maartje) langs om iets leuks met Lise te doen. Soms ook om even te kletsen over alles wat Lise mee maakt. Verder bereidt Maartje Lise voor op (nieuwe) handelingen die gedaan (gaan) worden. Lise heeft ook een schooljuf die dagelijks half uurtje komt, maar heeft hier niet altijd zin in….ze vind juf Meike veel leuker :D). Op dinsdag komen de cliniclowns. Op woensdagmiddag is er geregeld iets te doen op het theaterplein. Deze week een leuke poppenkast voorstelling. En op dinsdagmiddag kun je er huisdieren knuffelen. Lise heeft twee eerste verantwoordelijk verpleegkundigen (Dave en Roger). Zij worden zoveel mogelijk ingepland bij Lise. Beide mannen zijn vanaf de eerste week haar favorieten.

De sfeer op de afdeling is prettig. Er lopen veel medewerkers rond (dietist, mondhygienist, maatschappelijk werker, oncoloog, zaal arts, arts assistent, senior verpleegkundige, verpleegkundigen, keuken hulp, schoonmakers, receptie etc.). De afdeling is vrolijker dan je misschien zou verwachten. De situatie is zoals ie is en iedereen is daar om beter te worden. Je hebt de tijd en veel is zo relatief. Lol en lachen liggen dan dichtbij spanning, angst en verdriet. Wat me opvalt is dat veel van de oncologische kinderen zo eigenwijs en dapper zijn. Van die kleine mensjes die je overtuigend aankijken, toelachen, lol hebben. Wat een draagkracht, echt bewondering waardig. Iedere donderdagmiddag is het ‘groot’ overleg. Iedereen die er toe doet bij de behandeling zit aan tafel  (alle oncologen, chirurgen, radiologen, maar ook (kinder-) psychologen, maatschappelijk werk etc.). Een groot multidisciplinair team die samen de casuistiek bestuderen en samen afstemmen hoe het gaat en wat vervolgtraject gaat zijn. Aansluitend volgen dan gesprekken met ouders om uitkomsten te delen en toe te lichten. En zo is het toch een verhaal geworden wat je misschien een beetje meer inzicht geeft over onze dagen in het Radboud.

 

opname kuur 6 16/01/2010

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 14:03

Maandag aanstaande (18 januari) mogen we ons weer melden. Dinsdag start de hoge dosis chemo die 6 dagen duurt. Per 24 uur krijgt Lise steeds verschillende stoffen in hoge doseringen en vele liters spoelmiddel met mineralen en diverse beschermende medicatie. 2 dagen na de kuur volgt de transfusie met haar eigen stamcellen. Deze stamcellen bouwen het beenmerg weer op die door deze kuur volledig wordt afgebroken. Ze verwachten dat de opname een week of 4 zal duren.
Post is weer van harte welkom!! Het is het hoogtepunt van de dag voor lise. Afdeling de Zee (Q2z) t.a.v. Lise de Boer.

NB we krijgen komende week een gesprek met een radioloog over het advies om te bestralen. Wordt vervolgd…

 

bijnier in orde

Filed under: 1 — non-profitfilm @ 13:54

We kunnen stoppen met het dagelijks geven van hydrocortison. Uit de test is gebleken
dat de spiegel in orde is en de bijnier dus zelf weer voldoende aanmaakt.

 

Super herstel en fijne dagen!

Filed under: Thuis — non-profitfilm @ 13:35

Het gaat goed met Lise! Ze is energiek, vrolijk en uitgelaten. Vorige week hebben we het nog wat rustig aan gedaan. Bijkomen van de operatie en elke dag een klein feestje; gourmetten, naar school met zelfgebakken cake om samen met klasgenootjes te vieren dat de operatie achter de rug is, nog keer gourmetten met Roos, samen met Femke en Roos naar kabouter plop in de bioscoop, het chocola van Bossche Bollen eten, knutselen met opa,… etc.  Deze week is Lise naar school gegaan en heeft ‘s-middags lekker gespeeld met een vriendje of vriendinnetje! Op dinsdag en woensdag hebben we zelfs lekker geschaatst! “Iedereen” die Lise van dichtbij meemaakt spreekt de verwondering uit dat het zo goed gaat met haar. Ze straalt, is levenslustig en weet vaak precies wat ze wil.