Lise

Lise kanjer blog

bestraling – radio robbie 26/02/2010

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 12:39

Afgelopen maandag zijn we naar Nijmegen geweest voor de voorbereidingen van de bestraling. Er is een malletje gemaakt waarop ze steeds in dezelfde positie komt te liggen. Op haar buik en benen zijn lijnen getekend en plakkers geplakt waarna de CT scan is gemaakt. Voor de positionering van de bestraling. De plakkers zijn er weer af, maar de lijnen moeten de komende maand blijven zitten en regelmatig bijgetekend worden. We hebben samen een filmpje gezien van een meisje dat bestraald werd. En in de ruimte gekeken. Lise vond het eerst spannend maar daarna niet meer zo eng. Het doet geen pijn en Radio Robbie en zijn vriendjes gaan ervoor zorgen dat het helemaal schoon wordt.

Woensdag 3 maart start de eerste bestraling. Lise is 20 keer ingepland; aan het begin van de middag zodat ze, als het gaat, ‘s-ochtends naar school toe kan.

Advertenties
 

Professor wil immuno therapie voor lise! 20/02/2010

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 10:31

Bij de controle donderdag wilde de professor nog even met ons praten. Dus Alex en ik schrikken….nee, niets ernstigs.
En toen vertelde hij het grote nieuws over immuno therapie. Dat in Amerika het onderzoek eerder is stopgezet wegens het overduidelijke positieve resultaat!  Deze aanvullende behandeling bestaat uit een combinatie van antistoffen die in de periode van de vitamine A kuur in 4-5 kuren in het ziekenhuis wordt toegediend.

En ja………de behandeling is zo succesvol dat hij vind dat Lise hem moet krijgen. Alleen kan dat op korte termijn niet in Nederland en zullen wij ervoor naar Amerika moeten – naar Philadelpia. Binnen een maand of 2, 2,5 (moet binnen 100 dagen na stamceltransplantatie). En het traject zal een half jaar duren. Misschien verblijf daar of op en neer…. De eerste patient (Hannah) is, vanuit het Sophia kinderziekenhuis, deze week overgevlogen.

Echter….de behandeling kost veel, heel veel geld (honderduizenden dollars). De professor gaat aan de slag met de lobby om het vergoed te krijgen. Bij Hannah is 2 dagen voor vertrek de verzekeringsmaatschappij akkoord gegaan. Het zullen (weer) een paar hele spannende weken gaan worden. De professor belt volgende week over het vervolg….
wordt vervolgd!

ps
Ik beschrijf het nu heel algemeen, maar dit is heel groots en erg emotioneel voor ons. Het gaat goed met Lise. Ze heeft al veel overwonnen. En is verbazingwekkend sterk en vitaal! Toch blijft er zorg, omdat de kans op terugkeer bij de groep waar lise toe behoort (High Risk) duidelijk aanwezig is. De vitamine A kuur voorkomt terugkeer bij sommigen. Maar de Immunotherapie verkleint die kans opzienbarend (20% extra).
We wisten van deze onderzoeken en resultaten in Amerika en hebben het dit de afgelopen maanden al vaker in het Radboud ter sprake gebracht. Dan kregen we de reactie dat dit inderdaad een hele belangrijke ontwikkeling is en DE behandeling van de toekomst. Maar dat het nog jaren (5-10) kon duren voordat het beschikbaar zou komen. En nu is het daar.  Precies op het moment dat Lise het nodig heeft……….***een wonder*** !

 

persbericht: doorbraak in behandeling neurblastoomcellen!

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 10:09

Behandeling hopelijk snel naar Nederland: Nieuwe therapie antistoffen verhoogt overlevingskans.Een nieuwe therapie met afweerstoffen lijkt zeer veelbelovend. In een grote Amerikaanse studie genas 20% van de patiënten extra met de nieuwe aanpak. Gesprekken zijn gaande om de therapie in Nederland te vergoeden, en om deze zo snel mogelijk ook naar Nederland te halen.

De nieuwe therapie werkt met een ‘antilichaam’ dat neuroblastoomcellen herkent. De stof plakt aan de kankercellen als een soort herkenningsvlag. Daardoor herkent het afweersysteem de tumorcel en ruimt deze op. Eerder waren al studies gedaan met dezelfde antistoffen. Die studies lieten nooit overtuigend betere genezing zien. In deze meest recente Amerikaanse studie hebben de onderzoekers de afweerstof echter gecombineerd. Dat deden ze met twee stoffen die het afweersysteem een extra stimulans geven na herkenning van de ‘gevlagde’ tumorcellen. Een goede gedachte: in de groep patiënten die deze combinatie van middelen kregen genas 20% meer dan in de groep die geen van deze middelen kregen. De resultaten zijn vorig jaar naar buiten gebracht. De therapie is zo succesvol dat internationale specialisten op het gebied van neuroblastoom vorig najaar besloten dat deze voortaan voor alle patiënten met uitgezaaid neuroblastoom onderdeel moet uitmaken van de standaard behandeling.

Geen vervanging voor chemo. De nieuwe behandeling, die onder meer  wordt gegeven in het Children’s Hospital of Philadelphia (werkt het beste op kleine hoeveelheden tumor. Daarom wordt deze behandeling toegepast bij kinderen die al (bijna) ‘schoon’ zijn van tumor. Dat is pas nadat ze de intensieve chemotherapie, bestraling en beenmergtransplantatie achter de rug hebben. De behandeling bestaat uit vijf afweerstofkuren. Ook daarbij kunnen helaas veel bijwerkingen optreden.

Nog niet in Nederland. De afweerstoffen worden (nog) niet door een farmaceutisch bedrijf geproduceerd, maar slechts mondjesmaat in enkele laboratoria in Amerika en Europa. Daardoor is er nog maar een beperkte voorraad. Professor Huib Caron (AMC, Amsterdam) verwacht dat in de tweede helft van 2010 de therapie in Nederland gegeven kan worden. Caron: ‘Er wordt stevig onderhandeld met de landen om ons heen en Amerika om de therapie hier ook te kunnen geven. En natuurlijk zijn we hard op zoek naar oplossingen voor de patiënten die tot die tijd in aanmerking komen voor de therapie’.

Dr. Max van Noesel (Erasmus MC, Rotterdam) verklaart dat de eerste patiënten waarschijnlijk in Amerika behandeld worden. Tot nu toe vergoeden zorgverzekeraars in Nederland de therapie nog niet. Van Noesel: ‘Amerikaanse ziekenhuizen zijn heel duur. We zijn druk in overleg met de zorgverzekeraars.’ Het eerste in Nederland woonachtige patiëntje dat de behandeling krijgt is Hannah Max. Zij reist binnenkort naar Philadelphia. (http://www.helphannahmax.com/). Van Noesel en Caron benadrukken dat deze praktische problemen weliswaar lastig op te lossen zijn dit jaar, maar dat het toch heel goed nieuws is dat er een nieuwe, succesvolle therapie is gekomen die de genezingskansen voor kinderen met een neuroblastoom aanzienlijk verbetert.

bericht komt van Villa Joep, Nederlandse fonds tegen neuroblastoomkanker: zie http://www.villajoep.nl

 

herstel thuis

Filed under: 1 — non-profitfilm @ 10:02

Het herstel van Lise gaat thuis langzaam verder. De eerste paar dagen thuis was lise nog erg moe. De afstanden thuis zijn zoveel groter als op een kamertje van 2,5×2,5. Inmiddels kan ze ook weer de trap op en stukkie wandelen buiten. Ze heeft nog wel veel diaree. Sinds de operatie zijn de darmen flink van slag. Lise krijgt nu sondevoeding van 1,5 Cal. per ml. …. het dubbele van hiervoor.  Eerder kwam Lise daar snel van aan. Maar nu blijft het gewicht aan de nog lage kant. Lise de afgelopen weken niets zelf gegeten. De chemo tast de smaak aan en kan zelfs smaken helemaal veranderen. Maar gisteren, opeens na een snoepje, wilde ze worst, kaaskoekjes, pasta, toetje. He het smaakt me weer riep ze blij.
Fijn!! En zo komt het stap voor stap allemaal goed….

 

“afscheid” afdeling Q2 de Zee 13/02/2010

Filed under: Thuis — non-profitfilm @ 13:48

Het was een emotioneel afscheid afgelopen woensdag. Dinsdag zijn we samen de hele dag in de weer met afscheidstekeningen. Voor  Dave en Roger, voor Maartje en eentje voor allemaal. De chemokuren zijn klaar en daarmee is dit de laatste (geplande) opname van Lise  op Q2 de Zee.

Zodra we klaar zijn voor vertrek moeten we op de rode bel drukken. In afwachting van de dienstdoende verpleegster komen echter  alle medewerkers van die dag de kamer op. Maartje (pedagogisch medewerker – rechtsvoor) houdt een kleine toespraak voor Lise. Ze  verteld dat de chemokuren klaar zijn en dat ze Lise zo dapper vinden. Daarna krijgt Lise een afscheidskado; een  beker met de titel  ‘kampioen van de Zee’. Voor de kanjerketting krijgt ze de kraal voor geslaagde stamceltransplantatie en de ‘goede dag kraal’ omdat we naar huis mogen. Tenslotte krijgt Lise nog het boekje en de knuffel van Radio Robbie om ons voor te bereiden op de bestraling die gaat volgen.

Hoe fijn het ook is dat we naar huis mogen, we zijn alle drie beduusd van het afscheid. Vooral voor Alex en mij is het dubbel om  afscheid te nemen van een  afdeling  die zo vertrouwd is geworden. Die zo verbonden is aan  ‘de diagnose’ en ‘de behandeling’. Waar ‘de  ziekte’ minder ernstig voelt, omdat je  “een van de velen” bent. We zijn nog niet klaar met de behandeling, maar sluiten wel een hele intensieve periode af. Het heeft wat tijd nodig om te verwerken wat we hebben meegemaakt en om ‘de zee’ los te laten. De komende dagen, weken gaan we uitrusten,  buitenlucht opsnuiven en samen bijtanken. Daarna maken we ons op voor de  vervolgbehandeling (zie behandelplan update!) …op eigen  kracht en met jullie steun die ons zo dierbaar is!

 

Naar huis 08/02/2010

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 17:26

Lise mag woensdagmorgen naar huis! Wat kijken we daar naar uit!
Ze mag de komende weken alleen nog niet naar school. Door de hoge dosis chemo en de beenmerg depressie is Lise een deel van haar weerstand kwijt. Dit komt de komende maanden deels terug. Maar Lise zal ook een aantal virussen weer door moeten maken om resistent te worden. Vandaar dat we voorzichtig moeten zijn met meerdere mensen in een kleine ruimtes en geen zieke mensen thuis ontvangen. Maar first things first… we mogen naar huis en Lise heeft deze behandeling zeer goed doorstaan. Kleine krachtige dappere meid.

Tenslotte; we zijn erg ontroerd door de hoeveelheid post die we dagelijks (hebben mogen) ontvangen! Wat lief van jullie allemaal. Hartelijk dank voor alle opbeurende woorden,  lieve gedichtjes, kleurrijke tekeningen, afleidende verhaaltjes, lieve kadootjes en fijne complimenten over en het vertrouwen in de genezing van Lise. Het doet ons veel goed!

nb vervolg van behandeling: 22 februari krijgt lise ct-scan t.b.v. het bestralingsplan en vanaf maart gaat de bestraling plaatsvinden. Meer info volgt later!

 

Wie heeft er voetbal plaatjes 07/02/2010

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 13:05

Ook Lise doet mee aan de voetbal plaatjes rage. Ruilen met andere kindjes op de afdeling (via de zuster). Dus wie plaatjes heeft . . . . ?