Lise

Lise kanjer blog

Professor wil immuno therapie voor lise! 20/02/2010

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 10:31

Bij de controle donderdag wilde de professor nog even met ons praten. Dus Alex en ik schrikken….nee, niets ernstigs.
En toen vertelde hij het grote nieuws over immuno therapie. Dat in Amerika het onderzoek eerder is stopgezet wegens het overduidelijke positieve resultaat!  Deze aanvullende behandeling bestaat uit een combinatie van antistoffen die in de periode van de vitamine A kuur in 4-5 kuren in het ziekenhuis wordt toegediend.

En ja………de behandeling is zo succesvol dat hij vind dat Lise hem moet krijgen. Alleen kan dat op korte termijn niet in Nederland en zullen wij ervoor naar Amerika moeten – naar Philadelpia. Binnen een maand of 2, 2,5 (moet binnen 100 dagen na stamceltransplantatie). En het traject zal een half jaar duren. Misschien verblijf daar of op en neer…. De eerste patient (Hannah) is, vanuit het Sophia kinderziekenhuis, deze week overgevlogen.

Echter….de behandeling kost veel, heel veel geld (honderduizenden dollars). De professor gaat aan de slag met de lobby om het vergoed te krijgen. Bij Hannah is 2 dagen voor vertrek de verzekeringsmaatschappij akkoord gegaan. Het zullen (weer) een paar hele spannende weken gaan worden. De professor belt volgende week over het vervolg….
wordt vervolgd!

ps
Ik beschrijf het nu heel algemeen, maar dit is heel groots en erg emotioneel voor ons. Het gaat goed met Lise. Ze heeft al veel overwonnen. En is verbazingwekkend sterk en vitaal! Toch blijft er zorg, omdat de kans op terugkeer bij de groep waar lise toe behoort (High Risk) duidelijk aanwezig is. De vitamine A kuur voorkomt terugkeer bij sommigen. Maar de Immunotherapie verkleint die kans opzienbarend (20% extra).
We wisten van deze onderzoeken en resultaten in Amerika en hebben het dit de afgelopen maanden al vaker in het Radboud ter sprake gebracht. Dan kregen we de reactie dat dit inderdaad een hele belangrijke ontwikkeling is en DE behandeling van de toekomst. Maar dat het nog jaren (5-10) kon duren voordat het beschikbaar zou komen. En nu is het daar.  Precies op het moment dat Lise het nodig heeft……….***een wonder*** !

Advertenties