Lise

Lise kanjer blog

voorlopig adres 28/04/2010

Filed under: Geen categorie — non-profitfilm @ 03:37

We weten nog niet hoe lang we hier gaan verblijven, maar voorlopig is dit ons adres.

Philadelphia Ronald Mac Donald House
Att. Lise de Boer
3925 Chestnut Street
Philadelphia, PA 19104
USA

Advertenties
 

Twitter

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 03:24

In de rechterkolom hebben we Twitter toegevoegd. Hier tref je korte berichten over ons wel en wee gedurende de dag.
Via Twitter updates kom je op onze Twitter pagina: LiseUSA.

 

afspraakschema eerste week 25/04/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 17:27

Overzicht onderzoeken:

Friday, April 23, 2010 Arrival at 11:45 AM 12:30 PM appointment with Dr. Elizabeth Fox Oncology clinic

Friday, April 23, 2010 Time to be determined Echocardiogram

Friday, April 23, 2010 4 PM Appointment with anesthesia team Anesthesia Resource Center

Monday, April 26, 2010 8:30 AM Bilateral bone marrow aspirates and biopsies with general anesthesia Oncology clinic

Tuesday April 27, 2010 11 AM CT scan of chest, abdomen and pelvis Outpatient registration

Tuesday, April 27, 2010 12 Noon Appointment with Beth Wallace, nutritionist Oncology clinic

Tuesday, April 27, 2010 1 PM MIBG injection Outpatient registration

Wednesday, April 28, 2010 Arrival at 8:30 AM Appointment at 9 AM MIBG scan Outpatient registration

Friday, April 30, 2010 Arrival at 12:15 PM 12:30 PM appointment Appointment with Dr. Elizabeth Fox Oncology clinic

 

little miracle

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 00:32

De afgelopen dagen waren intensief, spannend en emotioneel. Het is moeilijk om alles onder woorden te brengen.
Je boeltje pakken. De onzekerheid of de vlucht. De twijfel of we alle medicatie en sondevoeding door de security krijgen. Het afscheid van opa en oma. Aankomst in Amerika. Ontvangst bij Ronald Mac Donald. De ontmoeting met diverse andere neuroblastoom kinderen en hun ouders. En op vrijdag gelijk een dag vol met afspraken in het Children’s Hospital of Philadelphia (van 11.00 – 20.30 Amerikaanse tijd + 6 NL tijd) .

Alex en ik zijn gebroken en gaar. Lise en Femke zijn relaxed en hebben pret; het vliegen was een groot avontuur en zowel in het Ronald Mac Donald huis als in het ziekenhuis is het een grote speeltuin. Daarnaast zijn er alle koekjes die ze hier krijgen. Zoet, zout, met pindakaas, cheddar cheese, …, …. . Plus donuts, cakejes, pancakes, pizza en……… Mc Donalds everywhere – zelfs in het ziekenhuis. Tja, wat wil je nog meer als 3- en 5-jarige.

We zijn erg gelukkig dat we er zijn. Het voelt als een ‘little miracle’ dat we donderdag in het eerste vliegtuig hebben kunnen stappen dat na een week weer naar Philadelphia vliegt.
Later meer over ons verblijf in het Ronald Mac Donald huis en het eerste bezoek aan het ziekenhuis!

 

22-04 vlucht 799 18/04/2010

Filed under: 1 — non-profitfilm @ 20:12

Visa zijn in huis. De tickets geboekt. Komende dagen de laatste regeldingen en koffers inpakken. Woensdag trakteren op school. En dan donderdag vroeg naar Schiphol. Als er plaats is, en dat horen we zodra we in Philadelphia zijn geland, verblijven we de eerste week/ weken in het Ronald Mac Donald huis vlak bij het ziekenhuis (voor adres zie link).
Het Amerikaanse team wil eerst de huidige stand van zaken onderzoeken. Hiervoor krijgt Lise een aantal onderzoeken opnieuw (echo, CT scan, MIBG scan, beenmerg-en botpunctie). Vervelend maar we kunnen er helaas niet aan te ontkomen. Op vrijdag 30 april krijgen we een gesprek waarin we horen of Lise definitief gaat deelnemen aan de Immuno Therapy. De eerste kuur start dan rondom 7 mei.

 

Datum USA bekend! 14/04/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 22:03

Vanmorgen was het vroeg dag. Om 5.30 op om op tijd aan te komen  bij het Amerikaanse consulaat in Amsterdam. We hebben gelukkig nog een spoedafspraak kunnen regelen. Om 8.15 moeten we ons melden voor een ‘interview’ voor onze visa. Voor vertrek nog even mail checken. En ja, we hebben mail uit Philadelphia. We worden volgende week vrijdag verwacht –  arrival at 11:45 AM, appointment at 12 noon.  Op onze vraag of we tussendoor naar huis kunnen wordt geantwoord dat ze er eigenlijk vanuit gaan dat we t/m 5e kuur in USA blijven. Dat is even slikken. En die beslissing vinden we nu ook te groots. Voor Lise, Femke, werk Alex en het missen van iedereen die ons dierbaar is. Na paar stille uurtjes hervatten we ons weer beetje. Wij blijven voorlopig nog even bij ons plan: we vertrekken volgende week samen voor week of 4-6 ( of nog beetje langer ) en bekijken in die tijd daar hoe we het een en ander kunnen, willen en gaan organiseren. Professor Hoogerbrugge laat weten bij zijn Amerikaanse collega’s het verzoek in te dienen om, vanaf kuur 2, tussentijdse controles in het Radboud te doen. Zodat we ook op en neer kunnen.

Onze paspoorten liggen in A’dam en worden binnen dag of 3-4 teruggestuurd met verblijfsvergunning voor 6 maanden! Weer een hobbel genomen. En wat voor een, want wat is het een opgefokt zootje bij de beveiliging van het consulaat. Met alle instructies, geboden en verboden. Wait in the line miss. Listen Miss. You must wait in line. Step back now. What do i tell you. Take battery out of your mobile phone sir. Put it in your bag mam. Give your bag to me. Poeh. Eenmaal binnen giert de adrenaline door ons lijf. Jezus. Wat een theater. Maar goed, hier moeten we ons voorlopig maar even in schikken. Geen bijdehante opmerkingen en maar proberen begripvol en vriendelijk te blijven. We hadden nog gedacht kopje koffie bij ons interview te krijgen, maar dat bleek erg naief van ons.  Een kleine wachtkamer vol met stoeltjes met de rug naar balie waar nog 25 anderen met stapel papieren wachtte tot ze vragen mochten beantwoorden aan beambte achter glazen raam. Na paar uur lopen we 400 euro lichter en toch opgelucht naar buiten. Visum is toegekend en nu is het wachten op aangetekende post.Dadelijk tickets boeken en dan hebben we nog  1 week om ons voor te bereiden. We nemen de komende week geen afscheid en zeggen gewoon; heb het goed en tot de volgende keer!

 

contact met Children’s Hopspital of Philadelphia (CHOP) 10/04/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 11:33

Vrijdagmorgen hebben we afspraak gehad met Professor Hoogerbrugge. Om samen de hele aanvullende papierwinkel door te nemen voor CHOP. Er zijn al vertaalde samenvattingen van het dossier van Lise toegestuurd, maar ze willen alles origineel. Alles met naam en toenaam van wie wat wanneer heeft gedaan en beschreven. Met aanvullend nog een persoonlijke lijst vragen. Daarin komt de naam van Lise voor (Does Lise have any allergies? etc…). Dat geeft een goed gevoel, ze ‘kennen’ haar al. En er wordt naar betalings gegevens gevraagd. Hoe wordt ‘amount’ betaald? Cash, cheques of creditcard. Graag naam, nummer en einddatum kaart met handtekening kaarthouder. Zo gaat dat daar. Eerst betalen (of in ieder geval dekking ervan), dan behandelen.

In voorbereiding op dit gesprek hebben we contact met CZ en SOS international. Hun partner in Amerika gaat nog onderhandelen over de prijs. OK maar hoelang gaat zo’n onderhandeling duren want wij hebben haast.  Alle aanvullende medische gegevens worden gefaxt.  Thuis nemen we nog keer contact op met CZ en vragen of ze de brief met akkoordverklaring in het Engels willen vertalen. Snel daarna volgt mail van CZ; hun partner in Toronto zal  ‘guarentee letter’ afgeven. Vrij snel daarna ontvangen we een mail van CHOP waarin wordt bevestigd dat lise mag deelnemen aan de immuno therapy.

Upon receipt of all of Lise’s medical records, we have determined that she is eligible to enroll in the antibody trial.  The next step will be for the CHOP International team to coordinate with your insurance company and work out all of the financial details.  Once that has been confirmed, our team will be able to work out the scheduling of visits with you.  Lise will be scheduled for various labs, imaging, and other procedures that are required prior to enrollment on the study.  Once that has been completed, we will enroll and plan to start her on therapy, which includes 6 cycles of immunotherapy.  I’ve included a copy of the consent form for your review which also outlines the treatment plan.  You will be asked to sign this consent form when you have your meeting with our doctors.

Inmiddels hebben we het behandelprotocol van CHOP ontvangen. Wat nieuw is voor ons is dat we voor hele behandeling en alle mogelijke bijwerkingen moeten tekenen. Uit de mail blijkt dat CHOP voorafgaand aan Immuno therapie eerst zelf nog aantal vooronderzoeken wil doen voordat ze starten met behandeling (6 toedieningen). Het geeft ons het gevoel dat het nou wel eens heel snel kan gaan. Wordt gevolgd…..