Lise

Lise kanjer blog

emotioneel proces 30/05/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 06:16

Een kleine andere noot van Alex en mij op de Lise kanjer blog. Vanaf 6 augstus 2009, de dag van de diagnose, tot en met de eerste kuur in Amerika hebben we in een denderende sneltrein gezeten. De afgelopen weken waarin Lise even ‘niet’ werd behandeld, de vitamine A zuur kuur daargelaten, merken we allebei hoe intens en heftig de afgelopen maanden zijn geweest. Naast alle nieuwe en voornamelijk positieve indrukken van Amerika speelt er zich ook een persoonlijk zwaarder en emotioneel proces af. We geven hier niet zoveel woorden aan op de blog maar we vinden het wel belangrijk dit ook met je te delen.

 

Amerikaanse liefdadigheid 26/05/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 03:18

Vandaag worden we weer verrast door de Amerikaanse liefdadigheid!
We nemen een ontspannen ritje met paard en wagen door de oude stad. De vrouw die het paard ment vraagt wat we in Philadelphia doen. We vertellen over de behandeling. Plots zegt ze dat we haar telefoonnummer op moeten schrijven en haar MOETEN bellen. Ze wil Lise een rit met paard en wagen kado doen van een uur. Er mag 1 volwassene mee, en voor de rest alleen maar kinderen en Lise mag het zeggen. Vervolgens gaat het alleen nog maar hierover. Hoe ze St. Jude steunt (groot research kinder ziekenhuis in New York). En dat zoveel volwassen mensen klagen om niets.

“She’s an angel, I can see that mam”, zegt de vrouw met bijna geen tanden meer in haar mond . Zeer waarschijnlijk omdat ze de tandarts niet kan betalen. Aan het einde van de rit wuift ze ons weg nog voordat we kunnen afrekenen. “Your husband paid me allready mam”, roept ze over de straat. Als we aanstalte maken om te betalen wordt ze boos en bij nog een poging te betalen steeds bozer. Ze wil het niet hebben. Ontroerd lopen we verder. We zijn er beduusd van, want kan je dit wel aannemen van iemand die zichtbaar veel minder ‘te makke’ heeft.  Ik loop nog even terug en een grote ‘hug’ volgt; “don’t forget to call me!  I just want to give your child some fun!”

What goes around comes arround. Geinspireerd door ‘het goede’ nemen we ons voor om bewuster te geven aan hulpbehoevenden in de stad.

 

controle en leuk vooruitzicht 22/05/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 04:33

Iedere vrijdag wordt Lise verwacht op de afdeling oncology voor afname van bloed en algehele controle.  De uitslagen vandaag waren goed en de arts is weer zichtbaar tevreden met de gezondheid van Lise. We hebben teruggelopen, d.w.z. Alex en ik met de kinderen in goedkope kinderwagentjes, hebben terug gelopen  en dat was naast een prachtige wandeling ook nog goed te doen. Met de bus duurt het klein half uurtje. De volgende opname staat gepland voor vrijdag 28 mei. Morgen komen opa en oma en daar kijken we naar uit. Vooral Lise mist haar beste maatje opa Jos heel erg.
We gaan gezellige dingen doen en genieten van de zomerzon die hier nu ook doorbreekt (a.s. week 30+ graden).

 

planning kuren

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 04:23

Lise is in Amerika voor de combinatie van 3 stoffen (ch14.18, gm-csf, IL2) en krijgt daarnaast ook de hoge dosis vitamine A-zuur (Isotretinoin). Het behandelschema met deze 4 stoffen is intensief. Om je wat meer inzicht te geven tref je hieronder de data waarop wat gegeven wordt. Bij opname gebeurd het in het ziekenhuis en anders doen we het zelf, via de sonde of injectie via insuflon.

5 mei t/m 18 mei dagelijks GM-CSF (geven we zelf via insuflon)
opname kuur 1: 7 – 12 mei (ch14.18)
16 mei t/m 29 mei dagelijks ISOT (geven we zelf via sonde)
opname kuur 2: 28 mei – 2 juni (il-2) en 4 juni – 9 juni (il-2 + ch14.18)
12 juni t/m 25 juni dagelijks ISOT (geven we zelf via sonde)
30 juni t/m 13 juli dagelijks GM-CSF (geven we zelf via insuflon)
opname kuur 3: 2 juli – 7 juli (ch14.18)
10 juli t/m 23 juli dagelijks ISOT (geven we zelf via sonde)
in week van 16 juli tussentijdse controle d.m.v. scans en beenmergpunctie
opname kuur 4: 23 – 28 juli en 30 juli – 4 augustus
7 t/m 20 augustus dagelijks ISOT (geven we zelf via sonde)
opname kuur 5: 27 augustus – 1 september
25 augustus t/m 7 september dagelijks GM-CSF (geven we zelf via insuflon)
4 t/m 17 september dagelijks ISOT (geven we zelf via sonde)
2 t/m 15 oktober dagelijks ISOT (geven we zelf via sonde)

 

lise weer opgeknapt! 16/05/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 20:29

Gelukkig is Lise weer opgeknapt in de afgelopen dagen. Waarschijnlijk heeft ze ook last gehad van een kleine steentje in de galblaas wat verklaard waarom ze in korte tijd geel zag en zoveel buikpijn had. Bloed is weer OK en Lise eet en drinkt ook weer zelf.

Alle reden om Lise en Femke even in de watten te leggen.  En dus met de bus naar City Center en bij de K-Mart (mega store) een kadootje uitkiezen.
Lise kiest een pop die ze er 3 weken geleden al heeft gezien; een bijna echte baby. En Femke hebben we kunnen overhalen voor een spongebob basketbal in plaats van een groot zwembad waar ze naar blijft wijzen. Vannacht lagen de kadootjes bij de meiden in bed.

Op terugweg lopen we langs het park op Rittenhouse square. Een prachtig groot vierkant park waar veel verschillende mensen rondhangen.  Er gebeurd vanalles. Een living statue van Michael Jackson. En we worden getrakteerd op een geweldig optreden door een paar afro american straatmuzikanten. Dit is het ongelooflijk goede leven van deze bruisende stad waar we tussendoor zoveel mogelijk van proberen te genieten!

liefs van ons!

 

uit het ziekenhuis 13/05/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 15:28

Lise heeft het wat moeilijker nu. Eenmaal ‘thuis’ in RMH heeft  ze veel last van buikkrampen wat naweeen van de morfine zijn, diarree van de antibody en gisterenavond  ging de sonde er weer uit bij het overgeven. Het is echt Lise’s ding om last te hebben van haar buik, misselijkheid en snel overgeven. Ze heeft weinig eetlust en wil ook niet zoveel drinken. Dat maakt haar slap en wat klagerig.  Dadelijk gaan we terug naar het ziekenhuis voor check up en inbrengen van de sonde. Heeft paar dagen nodig om bij te komen.

 

adres vanaf 16 mei 12/05/2010

Filed under: Geen categorie — non-profitfilm @ 20:43

Aanstaande maandag ‘verhuizen’ we naar:

2429 Meredith Street

Philadelphia, PA 19130

(direct contact bij voorkeur via Skype, maar just in case: 001 – 215-765-3417)