Lise

Lise kanjer blog

eerste week Philly 01/05/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 05:09

Tja. Wat kun je schrijven over een week vol met intensieve onderzoeken, nieuwe indrukken, ontmoetingen met lotgenoten en hun uiteenlopende verhalen.
Eerst over Lise en de onderzoeken. Vandaag hebben we de resultaten gekregen van alle onderzoeken die hier opnieuw zijn gedaan. De algehele gezondheid van Lise is heel goed. Prima bloedwaarden. Hartecho is perfect (bepaalde chemo’s die Lise heeft gekregen kunnen schade geven aan de hartspier). De twee beenmerg- en bot puncties zijn schoon!
Op de MIBG scan lichtte nog een heel klein plekje op precies  op de plaats waar het kleine restje van de tumor zit (bij de MIBG scan krijg je kleine hoeveelheid radioactiviteit ingespoten. Een neuroblastoom cel neemt radioactiviteit op en laat zich zodoende lokaliseren met behulp van deze scan). Volgens onze Amerikaanse doktor Elisabeth Fox een hele goede uitgangspositie voor de vervolg behandeling: Antibody trial (Immuno therapy).

We hebben deze week kennis gemaakt met 5 families met een kind met een neuroblastoom.  Ieder verhaal is zo ongelooflijk anders; een neuroblastoom manifesteert zich op vele verschillende manieren. De gezinnen uit UK (3) moeten zelf de behandeling betalen. Zij krijgen niets vergoed. Gelukkig is het hun gelukt om met ‘fundraising’  het bedrag bij elkaar te krijgen. En er zijn hier in Amerika ook fondsen die je aan kan schrijven zoals b.v. Alex’ Limonade Stand die b.v. huisvesting of een autolease sponsoren.
Wij hebben hier erg veel geluk mee gehad. CZ is relatief snel akkoord gegaan. Dankzij het gevecht met de verzekeringsmaatschappij door de ouders van Hannah is er een precedent geschapen voor anderen. Wij zijn intens dankbaar voor kansen en mogelijkheden die op ons pad komen.

Zorg in Amerika. Het is een bijzondere ervaring om mee te maken dat het Ronald Mac Donald huis door indrukwekkend veel vrijwilligers wordt gerund. Iedere dag wordt er gekookt door verschillende groepen vrijwilligers. High school girls, scouting girls, clubje gepensioneerden, Zoo medewerkers, clubje gelifte vrouwen. Studentenverenigingen die poetsen, verstandelijk gehandicapten die het speelgoed schoon maken. Een groot sociaal vangnet voor het ontbreken van een zorg stelsel zoals wij dat kennen.

In het ziekenhuis delen oma’s tekeningen en krijtjes uit aan kinderen en krijgen wij een woordpuzzel met ‘icecream flavours’. De zusters lopen in sportkleding. En er zitten doktors met hun patienten te praten in een volle wachtruimte. Het ziekenhuis is zo groot en toch voelen we ons na een week er al vertrouwd. Het eten is er geweldig; verschillende kookeilanden met vers bereidt eten. Sushi, salades, fruit, yochurts, bagels cream cheese, fresh sandwiches, chicken wings, steaks etc.. Er is zelfs een Mc Donalds en een ijskraam.
Het contact met onze arts is prettig; de Amerikaanse manier van communiceren is duidelijk en to-the-point. De informatie is uitgebreid en volledig. Je weet van de hoed en de rand en daar moet je vervolgens ook voor tekenen. Het is een ongelooflijk modern ziekenhuis met veel high tech apparatuur en faciliteiten.

Het ziekenhuis en RMH liggen in Philly West; het universiteit gedeelte van Philadelphia.  Het is hier ongelooflijk multicultureel met veel afro-americans. We vinden het tof dat Lise en Femke verschillende culturen en stadsleven leren kennen.
Nou. Dat was het even voor nu. Goddank mogen we aan de behandeling beginnen. Kuur 1 gaat woensdag beginnen en vrijdag volgt opname voor een week. Meer info. hier over volgt. En oja, het is ons wel duidelijk geworden dat we gedurende de gehele behandeling hier zullen (moeten)  verblijven.

Advertenties