Lise

Lise kanjer blog

Stem op VOKK! 29/07/2010

Filed under: Algemeen — non-profitfilm @ 18:34

Alex en ik willen je vragen om je stem uit te brengen op het VOKK waarmee ze in aanmerking komen voor 50.000 euro van het 3M fonds.

VOKK
De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker is een landelijke vereniging die gezinnen met een kind met kanker tijdens én na ziekte en behandeling steunt en begeleidt; die de positie van kinderen met kanker en volwassenen genezen van kinderkanker verbetert; die de belangen van kinderen en ouders behartigt; en die kwaliteit van zorg en wetenschappelijk onderzoek bevordert.

3M Fonds
Het doel van het 3M Fonds is het stimuleren van initiatieven en ondersteunen van niet-commerciële organisaties die een positieve bijdrage leveren aan de Nederlandse samenleving. De Grote Gift bestaat uit een eenmalige gift van 50.000 euro aan een organisatie in Nederland!
De keuze van de uiteindelijke winnaar van de Grote Gift is mede gebaseerd op het aantal uitgebrachte stemmen via de 3M Fonds website!

Je kunt stemmen via onze links rechts onder aan de pagina: 3M fonds en VOKK. Op de website van 3M onderaan het verhaal van VOKK over de kanjerketting vind je de button stem. Dank voor je wel voor je moeite!

Alex & Manon

 

kuur 4 – deel 1 28/07/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 15:55

Nog een uurtje. Dan zit 4×24 uur IL2 er weer in. En mogen we naar huis. Om ons vrijdag weer te melden voor opname voor deel 2 kuur 4. Lise maakt het goed! Ze is energiek en vrolijk en is blij dat ze van deze stof niet ziek wordt.

Het is nog wat te vroeg om af te tellen, maar het hart kan het toch niet laten vooruit te kijken. Als het volgens plan loopt kunnen we over 6 weken naar NL. Onze terugvlucht staat gepland op 7 september.

 

gesprek met Dr. Marris – positief! 22/07/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 02:27

Vanmorgen hebben we aanvullend gesprek gehad n.a.v. de tussentijdse resultaten. We hadden hierom gevraagd omdat we  niet zeker  waren over de uitslag afgelopen vrijdag. Dr. Marris is het hoofd van het neuroblastoom team in CHOP, bedenker van de immunotherapie en grootste deskundige op het gebeid van neuroblastoom hier in USA.

Het was heel  verhelderend om hem te spreken, een dokter met zoveel kennis en ervaring. Hij was heel duidelijk over Lise.  Ze zijn positief over de vooruitgang! Het littekenweefsel is afgenomen en de MIBG blijkt toch in mindere mate op te lichtten als dan de vorige keer. Het feit dat het beenmerg al zo lang schoon is vind hij een nog grotere pre. Dr. Marris vertelde dat het oplichten van de cellen soms nog jaren kan duren. Het gaat dan om uitgerijpte cellen. Zolang dit gebeurd op de plek van de primaire tumor en niet toeneemt is het goed! In die zin is een MIBG die clear is niet het ultieme einddoel en wij dachten van wel. Fijn positief nieuws en grote opluchting.

 

New York all the way… 21/07/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 05:46

Een berichtje van Alex en mij. We zijn er samen even tussenuit geweest naar New York. Twee dagen. En wat voor dagen. Gisterenmorgen nemen we om 11.00 de trein. Om 12.15 stappen we uit in een van de grootste wereldsteden. Beduusd kijken we in de lucht. Jeetje, wat een gebouwen en wat hoog. En wat is het hier drrrrrruuuuuukkkkkkkkk. Massa’s mensen, rijen gele taxi auto’s. Even later verplaatsen wij ons met hen richting het centrum van Manhattan. Alex heeft zijn droomhotel gereserveerd, het Chelsea. Een ‘Rock en Roll’ hotel waar vele bekendheden hebben gewoond en zijn verbleven. Helaas wordt dit later voor ons een vervelende ervaring, maar daarover dadelijk meer.
We hebben ons voorgenomen dat alles OK is deze 2 dagen. Dat we doen waar we zin in hebben, geen vooropgezet plan. Van een paar ex new yorkers hebben we wat tips gekregen die we proberen mee te pikken. Die middag dwalen we een beetje in wijken buiten het centrum. Voor het avondeten hebben we gereserveerd in het beste steakrestaurant van new york en er wordt zelfs gezegd van Amerika (Peter Luger). We konden er alleen nog om 4.45 of 9.45 pm terecht.  Ze serveren hier dry aged biefstuk. Na het slachten laten ze het vlees rijpen, 30 dagen lang. Dit maakt het vlees botermals. En lekker dat het was! In de tijd dat wij ons eten hebben gegeten zagen we andere tafels al 2x van gasten wisselen. Zo snel eet een Amerikaan. Of in ieder geval zo langzaam eten wij. De ober moest er ook om lachen, but we didn;t bother him. Om 7.00 staan we buiten en hebben zin in de avond. We krijgen vleugels; we wandelen de Brooklyn Bridge, gaan naar Ground Zero, naar Time Square met zijn bakken licht van videowalls en neonlichten. We lopen terug via broadway en besluiten, nadat we even naar het hotel gaan om onze tas af te zetten, nog een afzakkertje gaan pakken in een hippe uitgaanswijk (west village meat district). Op weg naar buiten komen we BN-er ‘van Velzen’ tegen! Om 22.30 zijn we in de industrieele afgelegen wijk aan het water met de meeste geweldige design kleding winkels en super mooie restaurant, bar en clubs. We merken dan toch dat we wel heel moe zijn en besluiten op tijd weer naar het hotel te gaan. Om 24.00 terug op de kamer komen we tot de afschuwelijke ontdekking dat onze tas er niet meer staat. De reistas van Alex met zijn kostbare camera, de paspoorten, huissleutel Meredith Street, boekje met alle prive gegevens en net gekochte schoentjes voor Femke is weg. VRDMM!  Deur was op slot en het is weg. Uurtje later staan we met cops op de kamer die willen weten of we echt de kamer op slot hebben gedaan. En of we de tas echt niet in een taxi hebben achtergelaten. De technische recherche komt nog kijkje nemen en er wordt Complaint Report opgemaakt. De volgende dag zullen ze naar bewakingsvideo kijken, maar nu moeten we maar gaan slapen. In het boekje van Alex staat het adres in Philadelphia, creditkaart- en bankgegevens voor het geval dat er een portemonnee wordt gestolen. Toch maar even met visa bellen, ze blokkeren de internet betalingen.  We krijgen een andere kamer aangeboden maar kunnen daar ook nauwelijks slapen.  Vanmorgen zijn we vroeg op. We bellen met politie voor report no., de verzekering  en met het Nederlandse Consulaat want hoe komen we aan nieuwe paspoorten. Beneden krijgen we van hotelmanager  de bewakingsvideo’s te zien en dat is echt shocking. Wij verlaten om 22.30 het hotel. Om 23.00 komen 2 mannen die direct de lift pakken naar de 8e verdieping. Ze lopen linea recta naar onze afgelegen kamer en maken met een sleutel! de deur open waarna ze met onze tas weer naar buiten komen. Hoofd gebogen voor de camera’s. Dit zijn georganiseerd professionele criminelen. Zo zeker en doeltreffend. De hotelmanager adviseert ons om de sloten in Philadelphia z.s.m. te laten vervangen aangezien ze de sleutel en onze thuisgegevens ook hebben.

Om 11.30 staan we op de stoep bij het Nederlandse Consulaat en hebben we 1 uur om alles rond te krijgen. Volgens het meisje wat ons helpt gaat dat niet lukken want we moeten ook nog pasfoto’s laten maken, paar blokken verder.  Poeh, exact 12.30 stappen we het gebouw uit met de mededeling dat over 2 a 3 weken de nieuwe paspoorten per post arriveren. Ondertussen is ons slot in Philadelphia vervangen en heeft opa voor de zekerheid onze laptop  opgepikt. Gelukkig hebben we de foto’s van de camera recent nog geupload op onze computer. Maar daar mag dan nu ook niets mee gebeuren nu we de camera en geheugenkaartjes kwijt zijn.

We vinden het sneu voor onszelf. Even 2 dagen eruit. Lise en Femke grote lol in het hotel bij opa en oma. En wij samen tijd voor ons zelf en genieten van het moment in deze wereldstad. Dit is dus ook New York, (sh)it happens. Het was zo’n bijzondere dag gisteren en we hadden totaal niet gerekend op deze drastische wending. We besluiten te blijven en gaan naar Central Park. Prachtig park met rotspartijen, meren, grasvelden en veel mensen. We gaan liggen en komen bij van alle drukte vannacht en vanmorgen. Als we in het hotel onze kleine koffer oppikken blijkt de tas gevonden tussen het vuilnis. Schoentjes voor Femke en nog wat kleinigheden zitten er nog wel in.

Ondanks de grote pech, spanningen en vermoeidheid zijn we toch blij dat we New York hebben gezien. En was het fijn ‘thuiskomen’ in het rustige Philadelphia met 2 blije meisjes .

 

tussentijdse resultaten 17/07/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 04:10

Goed nieuws zegt de dokter blij als ze de kamer inkomt. Pffffffff, opluchting bij Alex en mij.
Beide beenmergpuncties zijn schoon. En uit de CT scan blijkt dat het kleine restje litteken- en/of tumorweefsel  kleiner is geworden.  De MIBG ligt nog wel een klein beetje op, dat is gelijk aan de vorige keer. Al is het heel minimaal en een heel licht, het valt ons tegen. We  hoopten op een MIBG die ‘clear’ zou zijn. De kans is aanzienlijk dat wat oplicht uitgerijpte neuroblastoomcellen zijn. Je hebt alleen niet de zekerheid. De dokter ziet onze telleurstelling en probeert de twijfel weg te nemen. Really, she looks great! At the outside and at the inside. Ze besluit om volgende week de MIBG scan ook nog aan haar collega’s te laten zien. Hier horen we nog van. Eenmaal thuis bedenken we ons  dat de communicatie hier toch ook anders is dan in Nederland. Ze zijn voorzichtiger in hun formuleringen en nemen in kwadraat het zekere voor het onzekere.

Tjonge. Alex en ik zijn moe en mat. Niet de gewenste opluchting en toch goede resultaten. Dit zijn bizar stressvolle momenten voor ons. Ondertussen is lise vrolijker dan ooit en eet ze voor 2!

 

(4e) beenmergpunctie 16/07/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 01:22

Vanmorgen moesten we vroeger op, om 8.30 werden we verwacht op het ziekenhuis. We vertellen Lise meestal dag of 2 van tevoren wat haar te wachten staat. Zo ook nu. Het aftellen naar de komst van opa en oma vind ze nu belangrijker. En zo had Lise er eigenlijk pas vanmorgen verdriet van dat ze weer een ruggeprik (zo noemt ze de beenmergpunctie) ging krijgen. Na een paar tranen pakte ze daadkrachtig haar dolfijn, hondje en pyama voor in de tas naar het ziekenhuis. “Ik hoef toch niet te blijven he?” “Nee lief, we gaan daarna gelijk naar huis.” In het ziekenhuis eerst portocat aanprikken, bloedafname voor standaard labonderzoeken plus nog een behoorlijke hoeveelheid voor algemeen onderzoek. De beenmergpuncties van vandaag zijn daar ook onderdeel van. Al vinden we het wel belastend voor Lise, bij aanvang van de behandeling hier hebben we besloten om mee te werken aan aanvullend onderzoek naar neuroblastoom en de immuno therapie. Daarvoor nemen ze wat vaker dan gemiddeld bloed af en een extra beenmergpunctie.
De ingreep vind plaats op de dagbehandeling. Er komt even iemand van aneastasie om de procedure door te nemen.  Lise mag gewoon haar jurkje aanhouden als we haar even later op de behandeltafel leggen. Terwijl  een ‘nurse practicioner’ de feitelijke informatie doorneemt (naam, gewicht, ingreep) moeten wij van de dokter formulieren ondertekenen met rechten, plichten en de risico’s. Voordat we het weten slaapt lise en lopen terug naar kleine slaapkamer paar deuren verder. Twintig minuten later is ze alweer  terug. Lise slaapt bij ons uit en werd dit keer langzaam en vrolijk wakker. Even later heeft ze HONGER! en eet ze een half stokbrood met salami zoals thuis op haar verzoek al gesmeerd. Dan moeten we naar andere afdeling voor spuitje radioactiviteit. Voor de zoveelste keer moeten we hier eindeloos wachten. Na twee uur krijgt ze in 10 seconden de vloeistof ingespoten. Portocat blijft aangeprikt voor morgen en we mogen naar huis.
Lise wil graag dat we naar huis lopen en onderweg willen Lise en Femke in het park verstoppertje spelen. Alex en ik zijn aangenaam verrast en blij met haar  doen en laten. Bijna thuis wil ze graag een broodje hamburger eten. Eeeeeeeeh, ach waarom ook niet! En zo was het onverwachts nog een ontspannen en fijne einde dag. Morgen de MIBG en CT scan. Einde middag de resultaten. Op naar morgen!

 

Tussentijdse onderzoeken 10/07/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 00:13

Komende donderdag en vrijdag hebben we de tussentijdse onderzoeken en dat vinden we erg spannend. Weer een ‘groot moment’ waarop gaat blijken hoe het er nu voor staat. Donderdag krijgt Lise 2 beenmergpuncties en voor vrijdag staat de CT scan en MIBG scan gepland. Lise krijgt dan een radioactief stofje ingespoten die zich aan neuroblastoomcellen hecht. De MIBG scan laat cellen met radioactiviteit zien en zo wordt zichtbaar of er nog neuroblastoomcellen zijn. Als een neuroblastoom cel oplicht wil dat nog niet zeggen dat deze actief is.  Een neuroblastoomcel kan namelijk voorbij het kwaardaardige stadium gegroeid zijn. Dat noemen ze uitgedifferentieerde cellen, ze zijn uit gerijpt.

Zoals al eerder geschreven is het risico op terugkeer bij hoog risico neuroblastoom groot.  En als het terug komt gebeurd dat relatief snel; binnen de eerste 6-12 maanden na hoge dosis chemokuur. Maar het blijft spannend de eerste 2 jaar. Dit is de reden waarom  de hoge dosis vitamine A zuur wordt gegeven, die helpt eventueel nog aanwezige cellen uit te rijpen. De immuno therapie is DE nieuwe behandeling die kans op terug keer extra verkleind. Dat maakt ons zo dankbaar dat we hier zijn.

Dokter Elisabeth Fox heeft aangegeven dat ze alles op alles gaat zetten om vrijdagmiddag met ons de resultaten te bespreken. Er zijn 3 scenario’s mogelijk. In het slechtste geval is het toegenomen, dit voelt niet waarschijnlijk. De uitslag kan gelijk zijn aan de vorige scan. Toen was er nog een heel heel klein beetje oplichting op de plek van de oorspronkelijke tumor. Het beste resultaat is wanneer de MIBG ‘clear’ is. Het beenmerg is al sinds 3e chemokuur schoon, maar de uitslag blijft spannend. Alex en ik hebben er een goed gevoel bij, maar de angst en spanning maken dat intuitie en vertrouwen nu wat meer op de achtergrond verdwijnen.

wordt vervolgd…