Lise

Lise kanjer blog

kuur 5 26/08/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 19:16

Morgen volgt opname voor kuur 5. Met de fijne onderbrekingen afgelopen weken vergeten we eigenlijk om je ook te informeren over de medicaties die Lise ondertussen krijgt. En die toch ook zijn uitwerkingen hebben, zij het op dit moment minimaal. Sinds gisteren zijn we begonnen met injecties GM CSF. Die geven we zelf. Vitamine A zuur is na 2 weken afgelopen zaterdag weer gestopt.

Ondanks dat we genieten van ons verblijf hier zijn er ook geregeld confronterende momenten en droevige berichten. Inmiddels is het andere kindje uit NL gestopt tijdens de 4e kuur i.v.m. allergische reacties.  Hebben we vernomen  van enkele overleden babies en kinderen die we hebben ontmoet tijdens de behandeling van lise op afdeling de Zee.   En gisteren heeft Lise gespeeld met Amerikaans meisje waarbij de neuroblastoom terug is in het beenmerg,  1 jaar na de hoog risico behandeling incl. immunotherapie. Zij gaat nu een experimentele behandeling krijgen waarvoor ze tijdje in afzondering moet leven. Dit weekend gaan we haar de keuken met spullen brengen die wij hebben gehad.
Tja, dan wordt je stil en voel je krampende pijn rondom het hart. Een (via de blog) onzichtbaar maar diep aanwezig verdriet en zorg wordt aangesproken. Daarna heeft het dan weer tijd nodig om het los te kunnen laten en tot jezelf te komen. Bewust rustig diep ademhalen en uitblazen. Terug naar het hier en nu.

———————–

OK, hier dan ook een grote overgang naar het hier en nu. Als alles goed gaat de komende dagen vertrekken we dinsdag 7 september met het vliegtuig naar NL. Woensdag 8 september komen we vroeg in de ochtend aan op Schiphol. Een fijn vooruitzicht! Vooral het eten zijn we erg beu. Zijn we verdorie nog van aangekomen ook. Teveel koolhydraten, te weinig variatie. We gaan thuis weer wat in het gareel. Zal niet zo moeilijk zijn met de lekkere bruine boterhammen en dagelijkse eigen kokerij. Later moeten we  dus nog een keer terug, die afrondende onderzoeken staan ook al gepland tussen 18-22 oktober.

wordt vervolgd…..

Advertenties