Lise

Lise kanjer blog

hoe het ervoor staat! 13/09/2010

Filed under: Thuis — non-profitfilm @ 22:11

We krijgen de laatste dagen geregeld de vraag: hoe is het nu? Is de behandeling succesvol geweest?
Wat we daarop kunnen zeggen is dat het er goed voor staat op dit moment! De tumor is weg en er zijn geen (zichtbaar) actieve neuroblastoomcellen. Dat het weg blijft, moet gaan blijken in de komende maanden. De eerste 2 jaar zijn het meest risicovol en dit rekenen ze vanaf de stamceltransplantatie (eind januari). En dus zijn ‘we’ al 8 maanden goed op weg.

Lise krijgt op dit moment nog 2 kuren vitamine A zuur. Na de laatste kuur  in oktober gaan we terug naar Philadelphia voor laatste onderzoeken daar (beenmergpuncties, CT en MIBG scan). Dan zit het hele behandel traject erop en zal om de zoveel tijd nacontrole volgen in Nederland.

 

weer thuis…

Filed under: Thuis — non-profitfilm @ 14:36

We zijn nu alweer een kleine week thuis en dat is heerlijk. We doen het rustig aan en nemen de tijd te acclimatiseren.
Het huis is helemaal versierd en staat vol met prachtige boeketten bloemen. In de voortuin verwelkomt een grote banier ons.
Vanmorgen is Lise eventjes naar school geweest. De klas is veranderd; Lise zit nu in een 2/3 combinatie. Maar met juf Meike en nog best wat kindjes uit de gele groep. We starten met paar uurtjes in de ochtend.

 

grateful we’re gonna fly now, back home! 07/09/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 15:56

Net wakker en iedereen is uitgelaten. Vandaag vliegen  we naar Nejerland (op zijn  Femkes)
Aan het huis hangt een prachtige gekleurde letterslinger: “with love to Lise and Femka”.

Gisteren hebben we in 1 dag ons verblijf van 5 maanden in 4 koffers gepakt en zijn we als vliegende poets door het huis gevlogen. We hebben afscheid genomen van enkele mensen uit de straat, het huis. Homecare komt zo de spullen ophalen.  Rond 3.00 pm met taxi naar airport. En om 6.30 in het vliegtuig.

Grateful, we’re ‘Gonna fly now’, back home!

 

inpakken en wegwezen :D 06/09/2010

Filed under: Geen categorie — non-profitfilm @ 21:58

De laatste dagen zijn trager voorbij gegaan. Gisteren was er nog een straatfeestje voor Labourday, dit markeert het einde van de zomervakantie. Het weer is hier nog steeds goed. Afgelopen dagen 28-32 graden. En morgen is het weer heet, rondom 35 graden. We zijn aan het inpakken en poetsen. Nog 1 nachtje en dan stappen we in het vliegtuig, naar huis!

We hebben nog een heel droevig bericht gekregen. Bij Ty, een jongetje van bijna 4 die gelijktijdig met lise de stamceltransplantatie heeft gehad, is de neuroblastoom terug gekomen en is het in hele korte tijd snel bergafwaarts gegaan. Woensdag wordt hij begraven. Ongelooflijk verdrietig.  We leven zeer met ze mee.

Het is de keiharde werkelijkheid van een kinderkanker die vergeleken met andere soorten nog veel te winnen heeft aan overlevingskansen. Bij ieder kind is het verloop anders maar helaas komt het bij sommigen (te) snel terug. De immunotherapie is een positieve ontwikkeling maar deze is helaas nog niet voor iedereen beschikbaar. Verschrikkelijk vinden we dat!
We hopen dat ieder zijn of haar steentje wil bijdragen met een donatie aan een van de kinderkankerfondsen. Villa Joep is specifiek gericht op neuroblastoom. Maar ook het KinderKankerfonds besteed er geld aan. Aandacht is nodig, daadkracht nog meer!

 

Ons verhaal in de stad 04/09/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 04:42

Ons verhaal vertoont op het Peco gebouw. Een bijzonder moment. Op de dag van de laatste controle in het ziekenhuis en vlak voor we weer naar huis vliegen. Met zijn vieren in de schemer genieten van ons verhaal zo groots zichtbaar in de stad.

De inzending:

The video shown for the ‘Art in the Air’ is a short graphic story told round three captions that symbolizes our stay here in Philadelphia.

– Hope lives Here (the caption of CHOP) – the reason why we are here

– One day at a time (the doctor always told us) – how the treament is going

– Gonna fly now (the titel track of the Rocky movie) – we rent a little house near the  Art Museum and the steps became a little icon for us and especially for our daughter. And finally our thanks to the Childrens Hospital of Philadelphia (CHOP) to be here for such an important treatment.