Lise

Lise kanjer blog

leuke dingen doen 04/11/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 14:59

Om het goede nieuws te vieren gaan we de komende 4 dagen leuke dingen doen.
Vanavond een feestelijk etentje in de Meredith Street. Morgen naar het please feel touch museum. Een speel walhalla voor kids.
Zaterdag huren we een auto en gaan we nog een keer terug naar het prachtige New Hope (hoe toepasselijk) aan de Delaware river. De route en natuur is daar zo mooi; immense bossen aan een grote rivier.  Nu in alle herstkleuren; ‘Indian Summer’.

Zondagavond vliegen we terug en maandagochtend zijn we weer op schiphol.

 

Jjjjjjjjjjaaaaaaaaaaaahhhhhh: Lise is schoon!!!!!!

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 03:02

Einde middag konden we bellen. De dokter vroeg wat bezorgd; hoe was je dag? Dus ik dacht; ojee, hoezo, waarom stel je deze vraag, wat wil ermee zeggen??? Je wordt ‘super suspicious’ op dagen als deze. Toen zei ze: “cause I’ve got good news”!
The MIBG scan is clear!
The bonemarrows both sides clear!
And at the CT scan we can see the operation area but that’s it. So the results are good, very good!

So Lise is ‘in remission’ now. De primaire tumor is weg, geen enkele activiteit meer zichtbaar. De kans op relapse blijft. Maar dat zijn vriendelijkere statistieken in vergelijking tot de prognose na de diagnose. Dit hebben we bewust nooit gepubliceerd op onze blog omdat het Lise en ons niet zou dienen. De uitslag vandaag is geweldig. Alles wat we ons wensen kunnen. En daar gaan we van genieten de komende dagen, weken, maanden en hopenlijk daarna naar onze hartewens nog vele, vele, vele jaren….

 

weer berichtje uit Amerika 01/11/2010

Filed under: Amerika — non-profitfilm @ 22:05

De vlucht is soepel verlopen. De meiden hebben het fantastisch gedaan. Uurtje of 2 geslapen en de rest van de tijd gekleurd en spelletjes gedaan. We vonden ze weer dapper!
Bij aankomst werden we overvallen door Halloween. Overal pompoenen en spinnen. De eerste 2 nachten hebben we in een hotel overnacht. We hebben de wandelwagens opgehaald op de Meredith Street. Verkleedkleren kunnen lenen voor Halloween. Boodschappen gedaan bij de Whole Foods. Erg vertrouwd allemaal. Het weer is alleen wat minder rooskleurig als ingeschat. Koude wind en rond de 12 graden. Terwijl het vorige week nog 20-24 graden is geweest. De garderobe is zodoende wat beperkt omdat de zomerjurken echt niet meer kunnen.
Zondag zijn we naar Ronald MC Donald verhuisd, gelukkig hadden ze een kamer vrij. En zijn we op bezoek geweest bij bekenden uit de Meredith Street waar Lise en Femke werden overladen met Halloween kadootjes. Op zijn Amerikaans en erg lief. We waren ook uitgenodigd voor een BBQ met varken aan het spit, maar zijn terug gegaan naar onze kamer om nog wat bij te komen  van het tijdsverschil.
Vanmorgen (maandag) om 8.30 melden in CHOP. Portocat aanprikken. Bloedafnamen. Algemeen onderzoek. En om 11.00 was Lise aan de beurt voor de dubbele beenmergpunctie. Om 12.00 was ze wakker en in nowtime at ze 5 Verkade bisquitjes en om 12.30 een Happy Meal. Twee uur later loopt ze alweer rond in de Ronald MC Donald  speelkamer. Alex en ik zijn verbaasd hoe ontspannen Lise alles weer ondergaat. Uitkijkend naar de terugreis en een eventueel kadootje thuis (ooohoooh! ze is zoooo ontzettend verwend met haar verjaardag! We leggen uit dat ze het dit keer met onze complimenten mag doen).

De eerste opluchting hebben we als we de uitslag van het bloed krijgen; perfecte waarden. Morgen krijgt Lise om 12.00 de CT scan. Daarna de MIBG injectie. Woensdag om 11.00 de spannende MIBG scan. En dan vrijdagochtend 8.30 gesprek met onze dokter Elisabeth Fox voor de resultaten. Op ons verzoek kunnen we, heel gelukkig, woensdag einde dag bellen voor de uitslag van de MIBG scan. Deze is zo alles omvattend. Fijn dat we daar niet 1,5 dag langer voor in spanning hoeven te blijven. Alex en ik hebben overigens veel vertrouwen in de resultaten. Neemt niet weg dat de spanningen deze week toch weer uitermate onprettig zijn. Maar de eerste dag zit er weer op. Nog 3 in het ziekenhuis te gaan. Woensdagavond hebben we een etentje met de (Meredith) straat. En donderdag gaan we iets leuks doen met zijn viertjes.
Wordt vervolgd…….

 

rondom verjaardag

Filed under: Thuis — non-profitfilm @ 21:31

Nog even een klein berichtje over de afgelopen week en Lise haar verjaardag.
Lise is zo ongelooflijk jarig geweest. Glimmend van plezier in de klas. Genietend op het ‘grote mensen feest’. En de koningin van het bal op haar kinderfeest op haar echte verjaardag. Van ‘s-ochtends vroeg tot (te) laat in de avond.  Dit was super fijn en wilde we graag nog even met je delen!