Lise

Lise kanjer blog

Sponsor actie in de startblokken 31/05/2011

Filed under: Algemeen — non-profitfilm @ 21:01

Hierbij het promotiefilmpje wat we samen hebben gemaakt voor de sponsorloop. http://www.youtube.com/watch?v=Jn57Mr8b6pI

Morgen laten ze op school het promotiefilmpje zien en krijgen alle leerlingen van de Bussel en de Vijfhoeven (625)
een sponsorformulier mee naar huis. Later deze week komen posters, formulieren, de Villa Joep olifant,
en op een paar plaatsen een collectebus in de Vlijmense winkels.

Tot donderdag 23 juni kunnen kinderen zich laten sponsoren voor het lopen van de avondvierdaagse
of een ander eigen iniatief (heitje voor karweitje, grasmaaien, lege flessen wegbrengen etc.).
Op  24 juni is het finale moment en worden de opbrengsten geteld en na de defillee van de avondvierdaagse overhandigd aan Villa Joep.

Zeg het voort, zeg het voort!

Advertenties
 

sponsor actie: ‘Loop met Lise voor Villa Joep’ 27/05/2011

Filed under: Algemeen — non-profitfilm @ 16:24

 Samen met Lise hebben we het iniatief genomen voor een sponsoractie gekoppeld aan de avondvierdaagse in Vlijmen (21-24 juni).

Wat KIKA doet, alleen zijn onze opbrengsten voor Villa Joep, hét fonds tegen Neuroblastoom kinderkanker. Het is onze hartenwens om bij te dragen aan een snellere ontwikkeling van de ultieme behandeling voor alle kinderen die getroffen worden door deze ernstige ziekte. We hopen ook bij te kunnen dragen aan het versnellen van de procedure om immuno therapie naar NL te krijgen.

De schoolleiding heeft het idee van de actie met open armen ontvangen en de organisatie van de Avondvierdaagse in Vlijmen heeft zich als platform aangeboden. Wij hebben de organisatie wat laat opgepikt, maar zijn ervan overtuigd dat het goed is om te doen. Het is fijn om kinderen mee te geven dat ze iets voor anderen kunnen betekenen!

Het wetenschappelijke onderzoek naar immuno therapie voor Neuroblastoom is voor een deel gefinancierd door Alex Lemonade Stand. Zij roepen kinderen in het hele land op om limonade op straat te verkopen. Dit is inmiddels landelijk een groot begrip geworden. Zodoende dat Alex Lemonade Stand kan bijdragen aan hele wezenlijke onderzoeken. Het is dus mede aan hen te danken dat  immuno therapie voor Neuroblastoom bestaat in Amerika. Het bewijs dat alle en vele kleine beetjes helpen.

Wij hopen op een breed gedragen actie met veel plezier!

Bijdragen kan via het sponsorformulier – deze wordt uitgedeeld op school en kun je opvragen via info@manonvanhoof.nl.
Tijdens de avondvierdaagse staat er dagelijks een Villa Joep stand. Hier vind je algemene informatie, worden Villa Joep olifanten verkocht en wordt gecollecteerd.

Je kunt ook direct een bijdrage storten op bankrekeningnummer: 15.50.13.866 t.n.v. Villa Joep – graag o.v.v. Loop met Lise voor Villa Joep dan kunnen we ook deze giften meenemen in de totale opbrengst.

Tijdens de finale avond vind er een cheque overhandiging plaats door veel kinderen samen met Lise aan Villa Joep. Je van harte harte welkom om iedereen feestelijk mee binnen te halen en bij de uitreiking aanwezig te zijn! Meer informatie volgt!

 

veel te vertellen 26/05/2011

Filed under: Algemeen — non-profitfilm @ 18:08

Jeetje, wat is het alweer een tijd geleden dat we ons laatste bericht hebben geplaatst.  Het dagelijkse leven vraagt veel van onze aandacht en tijd, vandaar. We hebben genoeg te vertellen, vooral dat het GOED gaat met Lise!

Kleine update van gebeurtenissen:

Villa Pardoes was een geweldige week! Wat een avontuur om daar te mogen zijn. Daar heb je als “buitenstaander” geen benul van. Maar je komt echt even in een andere wereld. Zodra je het sprookjesachtige entree binnen wandelt kom je in een overdekt groot schelpenhuis. Met 7 volwaardige thema huisjes en binnenin enkele gezamenlijke ruimten met een grote glijbaan die uitkomt in een zandbak. De hele week wordt je in de watten gelegd met de leukste activiteiten en dan heb je ook nog 7 dagen toegang tot de Efteling. We hebben genoten en bijzondere gezinnen ontmoet.

Seychellen
Omdat dit jaar iedere 3 maanden scans staan (*stonden) gepland hebben we ons op 31 december 2010 23.55 (een beetje dronken) voorgenomen om ook een hele uitzonderlijke reis te gaan maken. Nou dat is gelukt…:D In de meivakantie zijn we 12 dagen weg geweest naar de Seychellen. 10 uur vliegen heen – 4 dagen Mahe – 4 dagen La Digue – 4 dagen Praslin – 10 uur vliegen terug zijn voorbij gevlogen! Een waar paradijs op aarde. Met prachtige stranden, veel tropische vissen, stralend weer, wonderlijke natuur, geen tropische ziekten en dus geen vaccinaties, geen enge dieren, hele relaxte hartelijke mensen en heerlijk eten. Zie de fotoblog. We hebben ontzettend genoten!

Scans
Eigenlijk stond voor nu weer een scan gepland. Echter, we hebben afgelopen vrijdag in overleg met Professor Hoogerbrugge een hele belangrijk beslissing genomen. Namelijk dat we geen controle scans meer doen*. Deze zijn belastend voor Lise en heel beladen voor ons. Met deze cruciale momenten in je agenda, leef je van scan naar scan en dat willen we niet meer. Punt achter de ziekte. Met veel vertrouwen in vandaag en de toekomst. Het komt toch zoals het komt.

We laten nog wel urine onderzoek doen. Zodra er een bepaalde hoeveelheid neurolastoomcellen actief zijn is dit meetbaar in de urine. Op dat moment is er nog ruimte en tijd om te anticiperen en vervolgbehandeling af te stemmen. Eventuele terugkeer is absoluut niet gunstig, echter inmiddels wel weer aanvechtbaar omdat er al weer de nodige tijd verstreken is. Hoe langer Lise schoon is, des te kleiner de kans op terugkeer. De meest risicovolle periode zijn de eerste 2 jaren na stamceltransplantatie. Januari 2012 is een grote mijlpaal. We zijn intens dankbaar voor het verloop en willen er naar leven dat het goed blijft gaan! Dat kan voor ons gevoel nu nog meer.