Lise

Lise kanjer blog

veel te vertellen 26/05/2011

Filed under: Algemeen — non-profitfilm @ 18:08

Jeetje, wat is het alweer een tijd geleden dat we ons laatste bericht hebben geplaatst.  Het dagelijkse leven vraagt veel van onze aandacht en tijd, vandaar. We hebben genoeg te vertellen, vooral dat het GOED gaat met Lise!

Kleine update van gebeurtenissen:

Villa Pardoes was een geweldige week! Wat een avontuur om daar te mogen zijn. Daar heb je als “buitenstaander” geen benul van. Maar je komt echt even in een andere wereld. Zodra je het sprookjesachtige entree binnen wandelt kom je in een overdekt groot schelpenhuis. Met 7 volwaardige thema huisjes en binnenin enkele gezamenlijke ruimten met een grote glijbaan die uitkomt in een zandbak. De hele week wordt je in de watten gelegd met de leukste activiteiten en dan heb je ook nog 7 dagen toegang tot de Efteling. We hebben genoten en bijzondere gezinnen ontmoet.

Seychellen
Omdat dit jaar iedere 3 maanden scans staan (*stonden) gepland hebben we ons op 31 december 2010 23.55 (een beetje dronken) voorgenomen om ook een hele uitzonderlijke reis te gaan maken. Nou dat is gelukt…:D In de meivakantie zijn we 12 dagen weg geweest naar de Seychellen. 10 uur vliegen heen – 4 dagen Mahe – 4 dagen La Digue – 4 dagen Praslin – 10 uur vliegen terug zijn voorbij gevlogen! Een waar paradijs op aarde. Met prachtige stranden, veel tropische vissen, stralend weer, wonderlijke natuur, geen tropische ziekten en dus geen vaccinaties, geen enge dieren, hele relaxte hartelijke mensen en heerlijk eten. Zie de fotoblog. We hebben ontzettend genoten!

Scans
Eigenlijk stond voor nu weer een scan gepland. Echter, we hebben afgelopen vrijdag in overleg met Professor Hoogerbrugge een hele belangrijk beslissing genomen. Namelijk dat we geen controle scans meer doen*. Deze zijn belastend voor Lise en heel beladen voor ons. Met deze cruciale momenten in je agenda, leef je van scan naar scan en dat willen we niet meer. Punt achter de ziekte. Met veel vertrouwen in vandaag en de toekomst. Het komt toch zoals het komt.

We laten nog wel urine onderzoek doen. Zodra er een bepaalde hoeveelheid neurolastoomcellen actief zijn is dit meetbaar in de urine. Op dat moment is er nog ruimte en tijd om te anticiperen en vervolgbehandeling af te stemmen. Eventuele terugkeer is absoluut niet gunstig, echter inmiddels wel weer aanvechtbaar omdat er al weer de nodige tijd verstreken is. Hoe langer Lise schoon is, des te kleiner de kans op terugkeer. De meest risicovolle periode zijn de eerste 2 jaren na stamceltransplantatie. Januari 2012 is een grote mijlpaal. We zijn intens dankbaar voor het verloop en willen er naar leven dat het goed blijft gaan! Dat kan voor ons gevoel nu nog meer.

Advertenties