Lise

Lise kanjer blog

another year over… 27/12/2011

Filed under: Algemeen — non-profitfilm @ 22:42

Beste allemaal, lieve lezer,

Eigenlijk zoveel te schrijven. Met Lise gaat het goed!  Half december wederom goede uitslagen gekregen. En zo zijn we alweer een jaar verder. Een jaar na Amerika. Een jaar na anderhalf jaar intensieve behandeling. Bijna twee jaar na stamceltransplantatie (eind januari 2012). De periode waarin de kans op terugkeer  het grootst is. Geen garanties, maar wel weer een mijl pijl!

Ondertussen bereiken ons verdrietige berichten.
Over terugkeer van Neuroblastoom bij Robyn; een van de meisjes uit Engeland , waarmee we in Amerika zijn opgetrokken. En bij Hannah en Tim. Het is het nare en grillige karakter van deze complexe kinderkanker. Het drukt je zo met de neus op de feiten. En het bewijst gelijk het ongelooflijke belang van verder onderzoek. Immuno therapie is een stap voorwaarts, maar de ultieme behandeling voor ieder kind moet er nog steeds gaan komen.

En dan kom ik op een lastig onderwerp.
Het afgelopen jaar zijn er veel stichtingen opgericht om geld in te zamelen voor kinderen om naar Amerika te gaan.Met grootschalige fondsverwervingen waarbij soms tonnen wordt ingezameld. Echter, de behandeling (450.000 euro) en reis- en verblijfkosten voor patient en 1 ouder worden vergoed door de verzekeringsmaatschappij. Tuurlijk heb je daarnaast aanzienlijke onkosten waarbij iedereen het recht heeft om daarbij naar wens en noodzaak geholpen te worden!

Maar de aanzienlijke bedragen die we nu soms (in media en via social media) voorbij horen komen zijn soms verbijsterend. Wat heeft dit te betekenen voor fondsverwerving bij Villa Joep? Welke consequenties heeft dit voor alle kinderen die in de komende jaren nog naar Amerika zullen gaan? En last but not least, van de 25 kinderen met neuroblastoom komen ongeveer 10 in aanmerking voor immunotherapie. De meerderheid red dit vooralsnog niet. Aan hen zijn we minstens verplicht om zorgvuldig met werving en verkregen gelden om te gaan. Voor 2012 hopen wij op vruchtbare (liefst gezamenlijke) fondswerving met verdeling en uitgaven met gezond verstand,  en de hartewens dat vervolgens alle restfondsen mogen bijdragen aan de ultieme behandeling voor ieder kind met neuroblastoom!

Advertenties