Lise

Lise kanjer blog

Klote ziekte 27/08/2013

Filed under: Algemeen — non-profitfilm @ 23:14

Schrik niet, het gaat goed met Lise…

Toch besluit ik om deze titel te schrijven, omdat ik niet anders kan zeggen dan dat het een verschrikkelijke ziekte is.  Deze zomer ben ik met een top filmploeg aan de slag gegaan om voor Villa Joep een film te maken en te filmen voor commercials van de nieuwe landelijke campagne. Daarbij hebben we een aantal kinderen gefilmd. 6 prachtige kinderen, waarvan een vanzelfsprekende toekomst is verstoord door Neuroblastoom. Hoopvol in behandeling met vertrouwen in genezing, maar ook uitbehandeld of vechtend tegen relapse. Het is zo pijnlijk en schrijnend. Ook het feit dat de laatste maanden bij een aantal kinderen de ziekte is terug gekomen, korte tijd na behandeling in Amerika en kinderen zijn overleden. Waaronder Hannah, die we kennen uit Amerika en die 4 jaar lang dapper heeft gestreden tegen de ziekte.

Vandaag hebben we opnamen gemaakt in het AMC, bij het neuroblastoom onderzoekslab van Rogier Versteeg.
34 medewerkers die dag in dag uit onderzoek naar neuroblastoom; de oorzaken en de grootse zoektocht naar een succesvolle therapie.
Het heeft grote indruk op me gemaakt om met eigen ogen te zien hoe toegewijd deze mensen bezig zijn met enkel en alleen Neuroblastoom. Het gaf een soort van troost na alle pijnlijke
confrontaties in de laatste weken. En wat voor recht van spreken heb ik, het gaat immers goed met Lise. Maar toch, het deed mij zooooo goed te zien dat een hele afdeling
bezig is om neuroblastoom te doorgronden, therapieën te testen. En met besef van urgentie te zoeken, speuren, bedenken, peinzen, in ieder geval samen zo intens onderzoek te doen.
Ik dacht…. dit moet iedere ouder met kind met Neuroblastoom zien! En ik ben trots op Villa Joep. Op wat zij bereikt hebben de afgelopen 10 jaar. En nog zullen gaan bereiken de komende jaren.
Ik heb zelf wel eens moeite met alle goede doelen, soorten en vormen van fondswerving. Overal is geld nodig en word je benaderd bij te dragen. En toch, heb ik de afgelopen weken weer zo intens gezien
dat het moet. Deze ziekte MOET de wereld uit. Nu de oorzaak van neuroblastoom is ontdekt volgt de moeilijkste en meest kostbare fase, deze kennis omzetten naar levensreddende behandeling voor ieder kind!
En daarom doe ik deze oproep nogmaals en overtuigd. Blijf geven lieve mensen, aan Villa Joep. September wordt een actiemaand, daarover later meer. Maar ik hoop dat iedereen weer of nog even een keer wil bijdragen….

Dank voor je tijd en heb het goed,
Manon

Advertenties