Lise

Lise kanjer blog

scans gehad 26/02/2011

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 11:31

Donderdag om 9.30 in Radoud. Om 10.30 injectie met MIBG (radioactieve vloeistof). Vier uur later de scan van 45 minuten.
Lise ligt dan als een plakje kaas in een sandwich tussen twee platen (ongeveer 2 cm. van haar neus). Je wordt al claustrofobisch als je ernaar kijkt. Maargoed Lise blijft  rustig, heeft het wel heel warm. Wij lezen voor en blazen over haar gezicht en onder de laken.
Vrijdag 2e deel van de scan. Deze duurt anderhalf uur. Dit keer wat langer wachten op de gang of de scans goed waren gelukt en weer naar huis.

Lise heeft gelijk een kinderfeestje. Gezellig! Ze komt hier helemaal in de mackeage van terug. Haren in de krul, paarse nagelak en bijzonder mooi opgemaakt. Een dametje. Heerlijk dat het vrije en onbezonnen kinderleven er gelijk weer achteraan fietst. Lise is niet bezig met de uitslag. Voor haar is het weer achter de rug.

Alex en ik zijn weer behoorlijk gespannen. Het is iets wat onbewust en oncontroleerbaar in werking treedt. Je scant alle gezichten. Je oren groeien en je ogen ook. Je bent (over)gevoelig voor ieder signaal. Dat de zuster wat mat reageert baart meteen zorgen. Recht tegen alle vertrouwen en vrolijkheid van de afgelopen weken en zelfs vanmorgen nog in. Het is iets wat meester van je wordt. Het gaat met je aan de haal. Een hele diepgewortelde en basale angst komt (weer) naar boven en vreet energie. De uitlsag krijgen we a.s. maandag of dinsdag  telefonisch via prof. Hoogerbrugge. Nog even in spanning dus.

Branden jullie weer kaarsjes, dat verlicht!

Advertenties
 

scans op 24/25 februari 08/02/2011

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 12:39

Nadat de scans een weekje waren verzet door Radboud hebben Alex en ik besloten ze zelf te verzetten tot
na de filmdagen voor Fontys en de verjaardag van Femke.  We hebben alle vertrouwen en daarbij geeft het nu even de
rust die we nodig hebben voor werk en het gewone [in toenemende mate weer fijne en buiten zelfs zonnige] leven.

 

controle scans 03/02/2011

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 10:44

Het gaat goed met Lise!
Ze komt lekker aan en heeft veel energie. Gaat graag naar school en speelt naar hartenlust.

Toch breken er weer spannende dagen aan. Lise krijgt weer controle scans,voorlopig iedere 3 mnd in het Radboud.
Gisteren belde het Radboud dat de scans van vandaag en morgen niet door kunnen gaan. Er is iets mis gegaan bij het mengen van de radioactieve vloeistof en nu was er niet voldoende (??). Zodoende zijn de scans verzet naar volgende week do/vrij [10,11 februari].

Lise vond het fijn, dan kon ze nu lekker naar school. Voor Alex en mij is het even slikken. Spanning loopt op gedurende de week en we slapen minder goed. Al hebben we alle vertrouwen, de onzekerheid neemt toe. Je staat ‘weer even’ met de rug tegen de muur en bent ‘overgeleverd’ aan wat de apparatuur laat zien, de dokter te vertellen heeft. Deze “afhankelijkheid” op z’n groot thema brengt grote spanningen met zich mee in de dagen rondom onderzoek en uislag. We proberen hier niet teveel bij stil te staan en het vertrouwen te voeden.  Maar toch…

Verder verlangen we naar het voorjaar, lente en zon! Wordt vervolgd……

 

kleine ok achter de rug 17/12/2010

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 11:15

Afgelopen dinsdag werden we gebeld. Lise staat op de OK planning voor deze donderdag.
OK? Dat is wel erg kortdag. Na wat heen en weer bellen voor andere mogelijkheid was duidelijk dat ze echt op Lise rekenden.
Dus daar gingen we weer……
Lise was rustig, zelfs vrolijk en had een belangrijke vraag aan de dokters; nl. of ze haar portocat mocht zien en houden.
Bij aankomst in gezellige (huiskamer van de) dagbehandeling is Lise gelijk aan de beurt. Roesje hoeft ze niet. OK hemdje aan en daar ging ze.
En toen was het even heel vervelend voor haar. Ze kregen het infuusje niet geprikt. Na 4-5x proberen rechts en links met mondkapje in slaap gebracht. Lise was erg van streek. Zul je net zien; zoiets relatief kleins op het laatst van enorm behandelingstraject. Na 45 minuten is ze terug. En half uurtje later wordt ze wakker. Een klein hoopje in bed. Het duurde best een tijd voordat ze beetje durfde te bewegen, eten en drinken. Van pijn en nog beduusd door de perikelen voor de narcose. Terug thuis kijkt ze naar de prikjes en blauwe plekjes op  haar handen en zegt; “Ik vond deze operatie het minste van allemaal.”

En hiermee verwoord Lise wat Alex en ik ook voelden. Het is genoeg geweest. Geen zin meer in dit soort dingen (en de herinneringen). Gewoon gezellig thuis zijn, naar school en rondom huis. Spelen, dansen, knutselen, liedjes zingen bij de kerstboom. Heerlijk klein en huislijk geluk. We wensen het iedereen toe deze (feest) weken.

 

laatste bestraling! 07/04/2010

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 13:42

Gisteren was een dubbel zonnige dag. De laatste bestraling. We hebben ijs gegeten, een nintendo gekocht en vanochtend vroeg op school verse cakejes getrakteerd.
Lise werd enthousiast begroet door alle klasgenootjes. En in de kring werd keihard “lang zal lise leven” gezongen met een ‘hiep-hiep-hoera’ die alex thuis bijna kon horen.
Heerlijk om weer een fase achter de rug te hebben en fijn dat de lente is begonnen.
Dank je wel weer voor je/jullie medeleven en steun!

 

verhoging en blaasjes 31/03/2010

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 21:50

De afgelopen dagen heeft lise verhoging en komen er vurige blaasjes op haar hand en armen op. Verder valt ze valt nog steeds af omdat ze elke ochtend overgeeft door een stevige ochtendhoest. Vandaag toch even langs de professor geweest en nu blijkt het gordelroos te zijn. Een familie van de waterpokken. Iets wat ze liever niet zien bij oncologische kinderen met een verminderde weerstand. Gelukkig is het een bekende complicatie bij bestraling. Onze onrust neemt de professor weg. Volgens hem is het goed gesteld met de weerstand van Lise, omdat ze anders veel meer blaasjes en hoge koorts zou hebben.  En hij schrijft op dat hij het prima vind gaan met Lise. Prima met 2 uitroeptekens gezien de zware bestraling! Voor de gordelroos krijgen we medicatie voorgeschreven.

 

bestraling week 1 14/03/2010

Filed under: Radboud — non-profitfilm @ 11:31

Lise is deze week bestraald. Woensdag 10 maart voor de eerste keer. Voor ons allemaal spannend, maar vooral voor Lise. Het valt mee en Lise is zichtbaar opgelucht. De medewerkers zijn zorgzaam en lief. Per bestraling krijgt ze een sticker. Die plakken we op een kalender die we samen hebben gemaakt. 20 vakjes en als deze vol zijn weet Lise al wat ze heeeeeeel graag wil, voor als we naar Amerika gaan…….een roze DS. Tja, ….5 jaar anno 2010! Voor de kanjerketting heeft Lise de ‘radio robbie kraal’ gekregen.

Hoe gaat de bestraling?
We komen binnen in een ruimte waar bedieningsapparatuur staat en aantal tv schermen waarop je de tafel in de bestraling ruimte ziet. Dan loop je via een lange gang
naar een lager gelegen ruimte. Daar kleed Lise zich uit en gaat op een tafel liggen waarop een malletje ligt van haar lichaam. Die zorgt ervoor dat ze steeds hetzelfde ligt. Dan gaan wij terug naar de bedieningskamer. Wij zien Lise op diverse tv-schermen. Er wordt een foto gemaakt en d.m.v. een overtrek tekeningetje van haar ribben wordt gecheckt of ze echt op de mm exact hetzelfde ligt. Dan begint de bestraling. Via een intercom lezen wij haar verhaaltjes voor (deze week Floddertje en Kolletje). De bestraling bestaat uit zeven posities met per positie een aantal verschillende bestraling bundels van enkele seconden. In totaal duurt de behandeling per dag iets van 10 minuten.