Lise op de website van Alex Lemonade Stand 25/04/2013

ons verhaal op de website van Alex Lemonade Stand in Amerika
zie: http://www.alexslemonade.org/travel-fund/stories/lise-de-boer

Lise de Boer
In August 2009, after months with stomach ache, Lise was diagnosed with Neuroblastoma, stage 4 because of her age and bone marrow metastases. So Lise started with the (American) high risk protocol immediately.

The first chemo did work out well, so there was a first glimpse of hope! After some months we found out about a successful trial with immune therapy in America. We asked our doctor if it would be possible for Lise to join this study. He said it could take even 5 to 10 years before immune therapy would become available for patients in the Netherlands. Meanwhile Lise’s treatment continued with chemo, surgery, stem cell transplant and radiation.

Suddenly there was amazing news. Because of the very positive results Dr. Maris and his research team upgraded the trial in phase 4 and therefore it became possible to get this treatment for other patients (outside the USA) as well. Our doctor advised strongly to take this opportunity!

And so we did and therefore Lise survived!

Alex Lemonade Stand Foundation helped us along the way. The fact they are just there (at CHOP, on television) was already was big comfort. They supported us by providing 2 months of temporary lodging. This was very helpful because as entrepreneurs we both had no income at all during 6 months. It helped to reduce the financial sorrow. ALS also invited us for their 10th year celebration at Alex’s Original Stand. Very special to be surrounded by that many people all touched by childhood cancer in some way.

But even more important is the substantial financial contribution Alex Lemonade Stand paid for the immune therapy research. So it is a fact that Alex Lemonade Stand helped to save Lise’s life.

We honor ALS for everything and are so grateful every day.

Alex, Manon, Femke and Lise
The Netherlands

2013: beste wensen! 01/01/2013

 

Sinterklaas nu en 3 jaar geleden 07/12/2012

Afgelopen woensdag was het weer Sinterklaasfeest op school. Heerlijk spelen in de klas in afwachting van  de Goedheiligman. En als donderslag bij heldere hemel was daar die flashback.
Naar de foto hier links, naar de Sinterklaasviering op school in 2009 toen Lise zo intens ziek was van haar 5e chemokuur en we nergens zeker van waren.

En dan nu, dezelfde Sint, dezelfde Piet, in een andere klas maar met grotendeels dezelfde kinderen. 3 Sinterklaasjaren later en de ziekte van toen is zelfs op de achtergrond aan het verdwijnen. Behalve op dit soort momenten…. dan is het onvatbaar groots!

Sinterklaas vroeg Lise bij hem te komen en zei hoe ontzettend blij hij was dat ze helemaal beter is geworden! En dat ook de laatste controles weer goed waren. Tja… dat was huilen. En om eerlijk te zijn hebben ze de hele middag gevloeid. Zelfs voor het eerst in 3 jaar dat ze zo de vrije loop hadden. Nu pas…. en wat een geluk hebben we samen!

uitslag goed! 21/10/2012

Na 2,5 week wachten op de uitslag (= eerste 2 gaat nog wel, maar dan toch weer zenuwslopend) kregen we weer de verlossende woorden
dat alle waarden prima zijn. Volgende urine onderzoek over een half jaar,  in 2013 in de lente 😀

—-

Again good results from the urine test. Fortunately, still going strong.

verdrietig(e dag) 05/07/2012

Vandaag was een intens verdrietige dag. We zijn naar de begrafenis geweest van Tim Manshande, die na 3 jaar de strijd tegen neuroblastoom heeft verloren.
Wij hebben Tim en zijn ouders ontmoet in Philadelphia. Lise en Tim hebben ongeveer gelijktijdig de immunotherapie gehad in CHOP.
Dat Tim er niet meer is en het immense verdriet te zien en voelen bij zijn lieve ouders raakt ons diep.
Naast Tim zijn de laatste weken nog een aantal kinderen overleden aan recidive neuroblastoom of de complicaties van behandeling.

Daarom roepen we iedereen nog eens op om te (blijven) doneren aan Villa Joep! Of om een keer een actie op te zetten op school, je sportclub, tijdens avondvierdaagse, lege flessen weg te brengen. Wat ook en hoe klein ook. Alle beetjes helpen en zullen uiteindelijk bijdragen aan een ultieme behandeling voor alle kinderen! Dat moet gewoon.

recente foto.. 03/05/2012

p.s. lange termijn effecten…

m.b.t. lange termijn effecten
Onlangs heeft Lise nog een hartecho gehad om lange termijn effect van bepaalde chemo op de hartspier te controleren. Daarbij waren geen bijzonderheden te zien.
De gehoortest was minder positief. Het gebied van de hele hoge tonen is weg. Dit is een bekende bijwerking. Het spraakgebied functioneert goed. Het betekend dat ze moet oppassen met oordopjes en in de toekomst eerder slechthorend zal worden. Maar goed, hoe vervelend dit dan ook kan zijn, we hanteren hierbij graag de uitspraak: wie dan leeft, wie dan zorgt. (nb manon: mijn titanium gehoorbeentjes hebben ook nog steeds wonderen dus wie weet wat voor implantaten er dan weer mogelijk zijn). Nog een lange termijn effect van de chemo is het feit dat Lise Lactose intolerant is geworden. Iets eten of drinken met lactose zorgt voor veel winderigheid en gistende waterdunne diarree. We hebben klein jaar geleden al besloten om hier nog geen verder onderzoek naar te doen. Lise weet wat het effect is van producten met Lactose. En soms is een ijsje toch te lekker om het ervoor te laten staan. Het is wel fijn dat ze inmiddels veel apro soja producten lekker vind. Dus waar mogelijk houden we er rekening mee, maar we geven er niet teveel aandacht aan.

toch weer even spannend…

lieve allemaal,

De hoogste tijd om de blog weer bij te werken.  Zeker nu we net in de statistieken hebben gezien dat de site vaak en nog steeds dagelijks wordt bezocht.

Het verhaal van Lise is er gelukkig één van hoop!
Gelukkig nog steeds, al was het toch weer even spannend.

Vorige week donderdag kregen we de uitslag van het inmiddels 4 maandelijkse urine onderzoek. De belangrijkste waardes waren goed (VMA, dopamine),
echter 2 stofjes (5 hiaa en hva) waren iets verhoogd (11 en moeten onder de 10 zijn). Volgens Hoogerbrugge niet direct verontrustend, maar wel opmerkelijk.
Het kan nl. ook andere oorzaken hebben! Zoals een verkoudheid, bepaalde homeopathische vitamine pilletjes, een teveel aan vanille toetjes en “waar hadden we het potje eigenlijk vandaan”?

“Die hebben we de vorige keer meegekregen vanuit het Radboud, maar oja da’s waar ook, daar hebben wel lieveheersebeestjes in gewoond. Die hebben we de dag voor de test eruit gehaald en toen het potje in de vaatwasser gezet. De volgende ochtend hebben we de urine van Lise opgevangen in een maatbeker en toen overgegoten in het urine potje.”    Een korte stilte bij de professor. Waarna een zeker besluit om de test snel opnieuw te doen en dan te plassen in het Radboud, in een STERIEL potje.”Auw… och ja tuurlijk”.

We kunnen de uitslag anderhalve week later verwachten maar vanmorgen belde professor Hoogerbrugge al met verlossende woorden.
“De waardes zijn helemaal goed! …zijn het toch de lieveheersebeestjes geweest.”

Een duidelijk en ook pijnlijk besef van het belang van steriele potjes.
Het is wel een grappig verhaal, maar géén grappige ervaring. We hebben toch weer een week flink van in de piepzak gezeten!

Met Lise gaat het goed, zeer goed!
Ze groeit,eet, drinkt, zwemt, slaapt, is verliefd, loopt, fietst, leert, speelt, skeelert, tekent, zingt, danst, speelt computer spelletjes, rommelt ook graag wat aan en geniet vol van dit alles. Gisteren bij een vriendinnetje bedankte ze, in een spontaan gebedje voor het slapengaan, voor ‘het leven’.  Was er stil van, kippenvel… en zo waar!
—

Tot zover deze update. Er volgen ook snel weer wat recente foto’s!

Heb het goed samen!
Liefs..

Opbrengsten Singel Racoon gaan naar de strijd tegen Neuroblastoom! 18/01/2012

NIEUWE SINGLE “Don’t Give Up The Fight” is de nieuwe single van Racoon. Alle opbrengsten gaan naar Stichting Jayden en de strijd tegen neuroblastoom kinderkanker. Koop hem digitaal via iTunes of fysiek in de webshop. van Stichting Jayden. Zie: http://www.stichtingjayden.nl/

Please don’t give up the fight

For no reason, but your own
I never said that the fight would be easy
Because it won’t

I will remember you, and all that we have been through
There is no angel, that can be more angel than you
I see you every night when your star is shining bright
And I cry and I smile, I wish you where here, with me

Well, I am so proud to be your father
I am so proud to be your mum
And I am so proud to be your brother
So may this be your song

Please don’t give up the fight
For no reason, but your own
Cause I never said that the fight would be easy
Because it won’t

I will come look for you
When this life is through
With this body
Before now I still need to life
For we are not alone
And you are not alone
We’re at home, loving and waiting
And so afraid

Well I am so proud to be your father
So proud to be your mum,
And I’ll always be proud to be your brother
So may this be your song
Please don’t give up the fight for no reason
Please don’t give up the fight for no reason

Nieuwjaarswens – NewYearblessing 01/01/2012

lieve allemaal,

dankbaar voor wat was in 2011

met hoop, vertrouwen en een glimlach het magische jaar in

Beste wensen voor 2012 en heb het goed samen!

Ik hoop dat de zon je overdag nieuwe energie brengt,

Ik hoop dat de maan je ’s nachts zacht herstelt,

Ik hoop dat de regen je zorgen wegspoelt

Ik hoop dat de bries nieuwe kracht in je wezen blaast,

Ik hoop dat je bedaard door de wereld loopt en alle

dagen van je leven de schoonheid ervan beseft.

–          Apache-zegening

alex, manon, lise & femke

——

Dear all,

Grateful for 2011!
With hope, confidence and a smile into the magical year!

Best wishes for 2012 and do well together!

With love,
Alex, Manon, Lise & Femke