Lise

Lise kanjer blog

29 september: Dag tegen neuroblastoom 05/09/2013

Filed under: Geen categorie — non-profitfilm @ 10:46

Vanwege de tienjarige strijd, vragen we iedereen die Villa Joep een warm hart toedraagt, zich in september 2013 extra in te zetten en acties te organiseren om geld bijeen te brengen. Zodat er op 29 september: ‘de dag tegen neuroblastoom’ weer een groot bedrag is om te besteden aan onderzoek.

Bak cupcakes of start een andere actie

Help ook mee en bak en verkoop je eigen cupcakes, brouwnies, of appeltaart. Ben je geen bakwonder? Start een andere actie. Organiseer een sponsorloop, veiling of rommelmarkt, was auto’s of laat honden uit, alles kan. Lees meer

Kom naar Dierenpark Emmen en overhandig je cheque

Villa Joep wil op de dag tegen neuroblastoom iedereen bedanken die zich in september extra heeft ingezet en doet dit met een fantastisch evenement in Dierenpark Emmen. Breng met je eigen actie een zo groot mogelijk bedrag bijeen en kom je cheque overhandigen. Het belooft een grootse dag te worden. Zorg dat je erbij bent en kom in actie!

Gratis kaarten? Meld je actie aan

Wil je in aanmerking komen voor gratis toegangskaarten voor het Dierenpark Emmen op 29 september? Meld dan je actie aan op info@villajoep.nl. Geef je naam en e-mailadres door en omschrijf in het kort je actie. Je krijgt dan bericht terug met de voorwaarden en hoe je het bedrag dat je bijeen hebt gebracht, kunt overmaken of overhandigen.

Emmen te ver voor een dag? Wanneer je je actie aanmeldt ontvang je een actiecode met een bijzondere Villa Joep korting voor een verblijf op een van de parken van Landal GreenParks in Drenthe. Zo kunt u er vanaf € 149,- een compleet familie weekend van maken.

Advertenties
 

Klote ziekte 27/08/2013

Filed under: Algemeen — non-profitfilm @ 23:14

Schrik niet, het gaat goed met Lise…

Toch besluit ik om deze titel te schrijven, omdat ik niet anders kan zeggen dan dat het een verschrikkelijke ziekte is.  Deze zomer ben ik met een top filmploeg aan de slag gegaan om voor Villa Joep een film te maken en te filmen voor commercials van de nieuwe landelijke campagne. Daarbij hebben we een aantal kinderen gefilmd. 6 prachtige kinderen, waarvan een vanzelfsprekende toekomst is verstoord door Neuroblastoom. Hoopvol in behandeling met vertrouwen in genezing, maar ook uitbehandeld of vechtend tegen relapse. Het is zo pijnlijk en schrijnend. Ook het feit dat de laatste maanden bij een aantal kinderen de ziekte is terug gekomen, korte tijd na behandeling in Amerika en kinderen zijn overleden. Waaronder Hannah, die we kennen uit Amerika en die 4 jaar lang dapper heeft gestreden tegen de ziekte.

Vandaag hebben we opnamen gemaakt in het AMC, bij het neuroblastoom onderzoekslab van Rogier Versteeg.
34 medewerkers die dag in dag uit onderzoek naar neuroblastoom; de oorzaken en de grootse zoektocht naar een succesvolle therapie.
Het heeft grote indruk op me gemaakt om met eigen ogen te zien hoe toegewijd deze mensen bezig zijn met enkel en alleen Neuroblastoom. Het gaf een soort van troost na alle pijnlijke
confrontaties in de laatste weken. En wat voor recht van spreken heb ik, het gaat immers goed met Lise. Maar toch, het deed mij zooooo goed te zien dat een hele afdeling
bezig is om neuroblastoom te doorgronden, therapieën te testen. En met besef van urgentie te zoeken, speuren, bedenken, peinzen, in ieder geval samen zo intens onderzoek te doen.
Ik dacht…. dit moet iedere ouder met kind met Neuroblastoom zien! En ik ben trots op Villa Joep. Op wat zij bereikt hebben de afgelopen 10 jaar. En nog zullen gaan bereiken de komende jaren.
Ik heb zelf wel eens moeite met alle goede doelen, soorten en vormen van fondswerving. Overal is geld nodig en word je benaderd bij te dragen. En toch, heb ik de afgelopen weken weer zo intens gezien
dat het moet. Deze ziekte MOET de wereld uit. Nu de oorzaak van neuroblastoom is ontdekt volgt de moeilijkste en meest kostbare fase, deze kennis omzetten naar levensreddende behandeling voor ieder kind!
En daarom doe ik deze oproep nogmaals en overtuigd. Blijf geven lieve mensen, aan Villa Joep. September wordt een actiemaand, daarover later meer. Maar ik hoop dat iedereen weer of nog even een keer wil bijdragen….

Dank voor je tijd en heb het goed,
Manon

 

Weer goede uitslagen 26/04/2013

Filed under: Geen categorie — non-profitfilm @ 00:03

Half maart was er even paniek. Lise klaagde over een vervelend gevoel in haar lichaam, iets wat er eerder nog niet was en nu wel.
Ze was ook onrustig, meer hangerig en het was snel niet goed. Precies zoals ieder kind zul je als lezer misschien denken. Maar voor ons leken deze signalen teveel op het gedrag van Lise in de maanden voor de diagnose. Na een paar dagen aanzien en toenemende onrust bij ons en met name bij mij (Manon) een mail met kattebel naar Prof. Hoogerbrugge verstuurd, met het verzoek het onderzoek van half april om deze reden te vervroegen. Volgende dag belde de secretaresse dat we de dag erna konden komen.

Wat ik ook voelde was dat er iets dieps, wezenlijk en pijnlijks in mij getriggerd was, en laat ik het maar gewoon noemen… het was de doodsangt, de angst Lise (alsnog) te verliezen. Dit aanpakken was in mijn beleving net zo relevant als naar het Radbout gaan voor onderzoeken voor Lise. Dus voor we naar Radbout gingen heb ik een energetische sessie gedaan bij Mirjam Bosma. Hoe dat werkt. tjsa, het is loslaten van wat aanwezig is in je lichaam. Oud zeer, triggers, impulsen, patronen in je lijf (in organen, spieren, pezen, zelfs  op celniveau). Enegetische informatie die we met ons meedragen. “Bakken” heb ik losgelaten, als een koude stroom de aarde in. En geloof het of niet, terug thuis was Lise zo vrij en opgewekt. Zo had ik haar in weken, maanden niet gezien. Eenmaal in het Radboud huppelde ze de Professor tegemoet, waarbij hij ons aankeek van ehhh… gaat goed toch zo te zien. Na lichamelijk onderzoek en wat vragen aan Lise, die vanaf dat moment nergens meer last van had, nog een buikecho voor de zekerheid. Prima echo en week later kwam ook een goede uitslag van de urine binnen. Een heftig voorbeeld van hoe kinderen ons spiegelen. Lise had last van mijn onrust, mijn diep(st)e angst en op mijn beurt dacht ik dat ze misschien toch weer… en zo gaat dat in het wonderlijke leven.

Maar het gaat dus goed met Lise.
Dank voor je aandacht en belangstelling..

 

Lise op de website van Alex Lemonade Stand 25/04/2013

Filed under: Geen categorie — non-profitfilm @ 23:10

ons verhaal op de website van Alex Lemonade Stand in Amerika
zie: http://www.alexslemonade.org/travel-fund/stories/lise-de-boer

Lise de Boer
In August 2009, after months with stomach ache, Lise was diagnosed with Neuroblastoma, stage 4 because of her age and bone marrow metastases. So Lise started with the (American) high risk protocol immediately.

The first chemo did work out well, so there was a first glimpse of hope! After some months we found out about a successful trial with immune therapy in America. We asked our doctor if it would be possible for Lise to join this study. He said it could take even 5 to 10 years before immune therapy would become available for patients in the Netherlands. Meanwhile Lise’s treatment continued with chemo, surgery, stem cell transplant and radiation.

Suddenly there was amazing news. Because of the very positive results Dr. Maris and his research team upgraded the trial in phase 4 and therefore it became possible to get this treatment for other patients (outside the USA) as well. Our doctor advised strongly to take this opportunity!

And so we did and therefore Lise survived!

Alex Lemonade Stand Foundation helped us along the way. The fact they are just there (at CHOP, on television) was already was big comfort. They supported us by providing 2 months of temporary lodging. This was very helpful because as entrepreneurs we both had no income at all during 6 months. It helped to reduce the financial sorrow. ALS also invited us for their 10th year celebration at Alex’s Original Stand. Very special to be surrounded by that many people all touched by childhood cancer in some way.

But even more important is the substantial financial contribution Alex Lemonade Stand paid for the immune therapy research. So it is a fact that Alex Lemonade Stand helped to save Lise’s life.

We honor ALS for everything and are so grateful every day.

Alex, Manon, Femke and Lise
The Netherlands

 

2013: beste wensen! 01/01/2013

Filed under: Geen categorie — non-profitfilm @ 15:29

 

thumps up

 

Sinterklaas nu en 3 jaar geleden 07/12/2012

Filed under: Geen categorie — non-profitfilm @ 20:29

IMG_5423Afgelopen woensdag was het weer Sinterklaasfeest op school. Heerlijk spelen in de klas in afwachting van  de Goedheiligman. En als donderslag bij heldere hemel was daar die flashback.
Naar de foto hier links, naar de Sinterklaasviering op school in 2009 toen Lise zo intens ziek was van haar 5e chemokuur en we nergens zeker van waren.

En dan nu, dezelfde Sint, dezelfde Piet, in een andere klas maar met grotendeels dezelfde kinderen. 3 Sinterklaasjaren later en de ziekte van toen is zelfs op de achtergrond aan het verdwijnen. Behalve op dit soort momenten…. dan is het onvatbaar groots!

Sinterklaas vroeg Lise bij hem te komen en zei hoe ontzettend blij hij was dat ze helemaal beter is geworden! En dat ook de laatste controles weer goed waren. Tja… dat was huilen. En om eerlijk te zijn hebben ze de hele middag gevloeid. Zelfs voor het eerst in 3 jaar dat ze zo de vrije loop hadden. Nu pas…. en wat een geluk hebben we samen!

DSC_0368DSC_0341

 

uitslag goed! 21/10/2012

Filed under: Geen categorie — non-profitfilm @ 13:41

Na 2,5 week wachten op de uitslag (= eerste 2 gaat nog wel, maar dan toch weer zenuwslopend) kregen we weer de verlossende woorden
dat alle waarden prima zijn. Volgende urine onderzoek over een half jaar,  in 2013 in de lente 😀

—-

Again good results from the urine test. Fortunately, still going strong.