Weer goede uitslagen 26/04/2013

Half maart was er even paniek. Lise klaagde over een vervelend gevoel in haar lichaam, iets wat er eerder nog niet was en nu wel.
Ze was ook onrustig, meer hangerig en het was snel niet goed. Precies zoals ieder kind zul je als lezer misschien denken. Maar voor ons leken deze signalen teveel op het gedrag van Lise in de maanden voor de diagnose. Na een paar dagen aanzien en toenemende onrust bij ons en met name bij mij (Manon) een mail met kattebel naar Prof. Hoogerbrugge verstuurd, met het verzoek het onderzoek van half april om deze reden te vervroegen. Volgende dag belde de secretaresse dat we de dag erna konden komen.

Wat ik ook voelde was dat er iets dieps, wezenlijk en pijnlijks in mij getriggerd was, en laat ik het maar gewoon noemen… het was de doodsangt, de angst Lise (alsnog) te verliezen. Dit aanpakken was in mijn beleving net zo relevant als naar het Radbout gaan voor onderzoeken voor Lise. Dus voor we naar Radbout gingen heb ik een energetische sessie gedaan bij Mirjam Bosma. Hoe dat werkt. tjsa, het is loslaten van wat aanwezig is in je lichaam. Oud zeer, triggers, impulsen, patronen in je lijf (in organen, spieren, pezen, zelfs  op celniveau). Enegetische informatie die we met ons meedragen. “Bakken” heb ik losgelaten, als een koude stroom de aarde in. En geloof het of niet, terug thuis was Lise zo vrij en opgewekt. Zo had ik haar in weken, maanden niet gezien. Eenmaal in het Radboud huppelde ze de Professor tegemoet, waarbij hij ons aankeek van ehhh… gaat goed toch zo te zien. Na lichamelijk onderzoek en wat vragen aan Lise, die vanaf dat moment nergens meer last van had, nog een buikecho voor de zekerheid. Prima echo en week later kwam ook een goede uitslag van de urine binnen. Een heftig voorbeeld van hoe kinderen ons spiegelen. Lise had last van mijn onrust, mijn diep(st)e angst en op mijn beurt dacht ik dat ze misschien toch weer… en zo gaat dat in het wonderlijke leven.

Maar het gaat dus goed met Lise.
Dank voor je aandacht en belangstelling..

Lise op de website van Alex Lemonade Stand 25/04/2013

ons verhaal op de website van Alex Lemonade Stand in Amerika
zie: http://www.alexslemonade.org/travel-fund/stories/lise-de-boer

Lise de Boer
In August 2009, after months with stomach ache, Lise was diagnosed with Neuroblastoma, stage 4 because of her age and bone marrow metastases. So Lise started with the (American) high risk protocol immediately.

The first chemo did work out well, so there was a first glimpse of hope! After some months we found out about a successful trial with immune therapy in America. We asked our doctor if it would be possible for Lise to join this study. He said it could take even 5 to 10 years before immune therapy would become available for patients in the Netherlands. Meanwhile Lise’s treatment continued with chemo, surgery, stem cell transplant and radiation.

Suddenly there was amazing news. Because of the very positive results Dr. Maris and his research team upgraded the trial in phase 4 and therefore it became possible to get this treatment for other patients (outside the USA) as well. Our doctor advised strongly to take this opportunity!

And so we did and therefore Lise survived!

Alex Lemonade Stand Foundation helped us along the way. The fact they are just there (at CHOP, on television) was already was big comfort. They supported us by providing 2 months of temporary lodging. This was very helpful because as entrepreneurs we both had no income at all during 6 months. It helped to reduce the financial sorrow. ALS also invited us for their 10th year celebration at Alex’s Original Stand. Very special to be surrounded by that many people all touched by childhood cancer in some way.

But even more important is the substantial financial contribution Alex Lemonade Stand paid for the immune therapy research. So it is a fact that Alex Lemonade Stand helped to save Lise’s life.

We honor ALS for everything and are so grateful every day.

Alex, Manon, Femke and Lise
The Netherlands