Lise in ziekenhuis Den Bosch 30/08/2009

Lise is de afgelopen week in het ziekenhuis in Den Bosch geweest om over de ‘dip’ heen te komen.

lise nog in GZG 28/08/2009

Lise ligt nog in het GZG ziekenhuis. Sinds gisterenavond gaat het eindelijk wat beter met haar.
Uitwerking van chemo was heftiger dan wij hebben voorzien.
We hopen dat ze begin volgende week naar huis kan.

Lise is ontzettend dapper en sterk. Iedere dag wisselen alex en ik elkaar af. De een bij Lise de ander bij Femke.
Alex heeft ook weer paar dagen gewerkt afgelopen week. En dat ging goed. Ik stop voorlopig met werk maar blijf wel de opleiding chi neng qigong volgen. Doe dat ook iedere dag bij Lise. Die moet lachen om mijn chinees dansje. Lise is veel afgevallen maar haar grote blauwe ogen hebben nog niets aan kracht verloren. Sterker nog..er is pit bijgekomen. En dat geeft ons iedere dag hoop en kracht.

Lise in UMC Radboud 19/08/2009

Woensdag 19 augustus bingo met alle kinderen van de afdeling oncologie.

wat eraan vooraf ging en diagnose 06/08/2009

Vanaf juni heeft Lise met enige regelmaat buikpijn. Maar omdat Femke en wij ook buikgriep krijgen en er vanalles
heerst gaan we uit van buikgriep. Vanaf half juli neemt de buikpijn toe en heeft lise ook minder eetlust en is vaker moe.
Maar omdat het ook einde schooljaar is denken wij dat het voor Lise tijd is voor de grote zomervakantie.

De laatste schooldag (24-07) houden we haar thuis, buikpijn. Vanaf dan wordt het erger. Overgeven, diarree, en veel buikpijn. Huisarts denkt aan buikgriep en ook vermoeidheid van school. Anderhalve week later ,waarin we om de dag bij de huisarts komen en we 2x bloedonderzoek waar nog niet direct iets verontrustends uit blijkt, dan toch voor de zekerheid naar de EHBO (6-08). Arsten voelen wat in de buik en we krijgen die middag nog een IC scan. Dan volgt het gesprek met totaal onverwachtte, keiharde en intens verdrietige diagnose. Lise heeft een tumor in haar buik en het is ernstig omdat het groot en zeer waarschijnlijk kwaadaardig is.

De volgende ochtend kunnen we al voor opname in UMC Radbout terecht. Daar volgt onderzoek; bloed, urine, biopt, beenmergpunctie, MIBG scan en ze plaatsen een porto cat. Dit is een kastje onder de huid die ze makkelijk kunnen aanprikken en toegediende stoffen komen direct in de grote bloedsomloop terrecht. De daarop volgende 2 weken krijgen we stap voor stap uitslagen van de diverse onderzoeken te horen. Het is een neuroblastoom. Een onrustige variant. Geen uitzaaingen in en rondom organen. Wel in het beenmerg. Geen N-myc gen. Vanwege leeftijd wordt voor zwaarste behandeling gekozen en zaterdag 15-08 starten we met de eerste kuur.