weer ‘thuis’ 29/06/2010

We hebben een heerlijke ontspannen week gehad aan zee in Cape May!
Het was ook ontroerend voor Alex en mij omdat we  ons de laatste keer aan zee, Italie mei 2009,  voor het eerst zorgen maakte over Lise. Lise was die vakantie hangerig, mopperig, had weinig puf en nergens zin in. Achteraf heel logisch en ook pijnlijk te weten wat haar toen al zo dwars heeft gezeten. Maar nu! Lise is vrolijk, energiek en iedere dag verrukt van deze kleine vakantie. Ze heeft naar hartenlust gespeeld in het zand, in zee, in het huis; op zichzelf, met Femke, met Alex, met mij.  Even uitrusten en weer door. Terwijl ze nu ook de vitamine A zuur krijgt wat toch ook weer een aanslag op haar lijfje is. Gelukkig is Lise ook weer lekker aan het aankomen. Ze krijgt weer bolle wangen, wat stevigere benen en billen. Heel fijn! En Femke, tja die Fem. Zij heeft zoveel plezier op een dag. En als ze lacht steekt ze iedereen aan. Ze is ook flink aan het groeien en krijgt mooie krullen! Ze is vol van honkbal en voetbal. Soms is ze er ook van overtuigd een jongetje te zijn. Zal wel goed komen denken wij. Het is fijn om zo de tijd te hebben voor elkaar. De dag vliegt nog verrassend snel voorbij. Kortom; het gaat goed en we hebben het goed!

NB woensdag starten we met injecties GMCSF en vrijdag mogen we ons weer melden voor opname voor kuur 3! Beetje balen natuurlijk dat het weer zover is. Van de andere kant , daarna hebben we er nog maar 2 te gaan  😀

vaderdag 20/06/2010

Vanmorgen waren de meiden vroeg wakker.  Want eindelijk was het dan vaderdag. Eenmaal beneden willen ze met spenen op de bank nog even Winnie de Pooh kijken. “Mama!, zet jij de tafel even klaar voor papa”, roept Lise me na wanneer ik de keuken in loop.  Als Alex wakker wordt stormen de meiden naar boven. “Mag ie al naar beneden komen?”, roept Lise enthousiast. Gezellig hoor die kinderlijke opwinding!
Bij het feestelijke ontbijt moeten natuurlijk eerst de kadootjes worden opengemaakt. Alex krijgt een lief kaartje met een wel heel mooie tekening van Lise. Op de tekening van Femke staan de gegevens voor een online abonnement op de Volkskrant. En we hebben samen het boek van Rocky Stories gekocht; Tales of Love, Hope, and Happiness at America’s Most Famous Steps.
Iedere dag rennen tientallen, zoniet honderden, mensen de trappen op van het Art Museum zoals Sylvester Stallone dat heeft gedaan in zijn Rocky films. Rocky en deze scene zijn symbool gaan staan voor moed, kracht en overwinning. In het boek staan zo’n 50 verhalen en foto’s van mensen die deze trappen,met een bijzondere reden, zijn opgerend. Op de laatste 2 bladzijden komt nog een foto van ons vieren juichend boven aan de trap. De laatste, beste en mooiste foto van het hele boek wordt die van Lise. Moed, kracht & overwinning!

weer ‘thuis’ na kuur 2 13/06/2010

Even korte terugblik op kuur 2. Eerst krijgt Lise 4 dagen IL2. Hiervan heeft lise koorts en diarree. Dan mogen we 2 dagen naar huis. Op zaterdag start dan de antibody (CH14.18) in combinatie met IL2. De antibody veroorzaakt heel veel pijn bij Lise. Na de eerste dag alles weer onder controle d.m.v. morfine. De sonde is er weer uit en de arts stelt voor om lise hiermee even niet lastig te vallen. Dag 2, 3 en grotendeels dag 4 gaan zonder noemenswaardige problemen voorbij, Lise heeft verhoging en soms heftige koorts.
Tijdens het laatste uurtje antibody krijgt Lise opeens een hoestaanval. Binnen 10 minuten wordt deze erger en erger. Arts luistert en hoort vernauwing in de linker long. Nog in afweging wat te doen qua medicatie zakt het alweer weg. Paar minuten later beginnen de lippen en wangen op de zwellen. Ook weer vanuit het niets. Als de dokter eindelijk terug komt (paar keer paniekerig gebeld en uiteindelijk maar de gang opgerend) is de zwelling weer weg. Vlak daarna zit de antibody erin. Pfffffff! Op het allerlaatst piepte de allergische reactie er toch doorheen.

Donderdag einde middag zijn we met taxi naar huis gegaan. Lise heeft nog diarree maar de dokter durft het wel aan. Vrijdag gaan zijn we dan weer terug voor de wekelijkse controle. De bloeduitslagen zijn goed en Dr. Elisabeth Fox en haar collega’s zijn tevreden hoe Lise deze (“beruchte”) kuur heeft doorstaan. Eenmaal ‘thuis’ vinden wij het toch weer slikken om te zien wat het van haar lijfje heeft gevraagd. Lise is witjes, slap en erg mager. Week op bed met hoge koorts en geen voeding, dat wil ook wel.

Komende weken weer alle aandacht om aan te sterken. En als het kan gaan we net voor kuur 3 een paar dagen naar zee in Cape May!! Met een wel heel bijzondere excursie in het vooruitzicht; nl. een boottocht om dolfijnen en walvissen te zien. Iets wat Lise al heel lang wil en wij trouwens ook!

goedheid 08/06/2010

Een tijdje geleden hebben een Grieks en Armeens gezin aangeboden om ons te helpen. We hebben ze gevraagd om wat gebruikt speelgoed te verzamelen voor de meiden  in ons tijdelijke huis. Toen Femke en ik gisteren de straat inliepen zat onze overbuurvrouw buiten op de stoep met een hele grote plastic Amerikaanse keuken en koelkast plus een grote afgeladen volle vuilniszak. De overbuurvrouw, net weduwe, vertelde dat ze ook Armeens is en dat ze samen met haar ouders, broers en zussen in een kamp heeft gezeten. Na de oorlog zijn ze naar Amerika overgekomen.  Ze informeert telkens naar Lise, zo ook nu. Plots pakt ze mijn hand en stopt me wat toe. Ik kijk en zie dat het geld is. Ik zeg dat dit niet hoeft, dat we het goed hebben en alle hulp krijgen. Maar ze staat erop dat we het houden. “You can use it for your daughter”!, zegt ze beslist.

Thuis zijn we gaan uitpakken. Tassen vol met speelgoed; puzzels, boeken, DVD’s en veel, heel veel spullen voor in de keuken. Hamburgers, worstjes, chocolate chip cookies, ijs, broodjes, sla, maiskolfjes. Femke kookt er uren mee. Wat zal Lise blij zijn als ze weer ‘thuis’ komt en al dit moois ziet!

opname voor 2e deel van kuur 2 04/06/2010

Vanmiddag is Lise weer  opgenomen. Morgen starten ze met CH14.18 in combinatie met IL2. De meest heftige combinatie van de totale behandeling. Ze verwachten dezelfde reactie op de antililichamen als tijdens de 1e kuur. Het “voordeel” is nu dat Lise gelijk goed ingesteld kan worden met ondersteunende medicatie waaronder morfine. Wat de combinatie van de 2 stoffen gaat doen bij Lise moeten we afwachten. Ze weten van deze kuur dat het venijn in de staart zit van de 4 dagen. Maar we maken ons (nog) geen zorgen. Take it day by day.

picknick 03/06/2010

Door de koorts kon Lise woensdagmiddag pas om 16.30 naar huis. We hadden dinsdag al besloten dat ik met Femke een dagje thuis zou blijven om boodschappen te doen voor een gezellige picknick op onze ziekenhuis vrije donderdag.
Na wat uitslapen, ontbijten, ‘poetsen’, wassen, mailen en skypen zijn Fem en ik op pad gegaan voor boodschappen. Op naar de Whole Supermarket. We zijn ruim 3 uur onderweg geweest!!
Op terugweg bedacht ik me hoe fijn het eigenlijk is om zo samen een beetje kuierend, het is hier ruim 30 graden en een erg zinnerende zon, heel bewust boodschappen te doen. Bewust biologisch, bewust niet teveel (omdat ik het anders niet kan dragen) maar helaas minder bewust voor de portomonnee. De Whole Food Supermarkt is een supermarkt van ongekende kwaliteit! Ik heb nog nooit zoiets gezien in Nederland. Het heeft de omvang van Albert Heijn (XX)XL maar dan met biologische en natuurlijke producten. Alles zonder chemische toevoegingen.  Ja, het is veel duurder. Maar he, de bananen, aardappels, tomaten; alles is 2 keer zo groot en gezond, dus hebben we maar de helft nodig. Serieus! Ik heb aardappels gezien waar je met zijn vieren van kan eten. Het vlees is van dieren die zijn opgegroeid zonder antibiotica en dierlijk voer. Niet dat wij principieel groen bewust leven maar een begin hebben we zeker toch wel gemaakt. En het smaakt, letterlijk en figuurlijk, naar meer!
Het is indrukwekkend om te zien hoe populair de Whole Food Supermarket hier is. De communicatie en marketing is smaakvol en vriendelijk maar wel commercieel. Verpakkingen zijn handzaam, mooi en nuttig m.b.t. recyclen. Bij ons is het allemaal wat alternatiever en vind ik persoonlijk de producten soms wat te gezond smaken waardoor ik het niet lekker vind.  Een deel van de winkel is non-food met veel verschillend merken shampoo, zeep, wasmiddel, hele collectie bach remedie, hele collectie chi aromatherapie. Alles waarvoor ik normaal 3-4 winkels voor langs ga is hier in een grote supermarkt te krijgen. Bij de kassa krijg je kartonnen spaarmunten die je bij de uitgang kunt deponeren voor een goed doel. Kortom; er komt vast ook nog iets goeds overwaaien uit Amerika. Het groen bewustzijn hier is verder ontwikkeld en beloofd nog mooie ontwikkelingen voor ons in Nederland!

‘s-avonds hebben we heerlijke lasagne gegeten en donderdag zijn we gaan picknicken in het park. Een frisse gezonde courgette quiche voor alex en mij en heerlijke worstjes en uitgebakken bacon voor lise en femke. Iedereen blij! Was een fijne dag!

Treffende woorden 02/06/2010

Een goede vriendin stuurde ons een mail met haar complimenten over hoe wij met de situatie omgaan. Zij had een boek gelezen en citeerde enkele zinnen die ze op ons van toepassing vind. We willen dit graag met eenieder delen omdat de formulering en betekenis voor ons zo treffend en waar is.

Accepteer tegenslag en laat het over je heen komen..
Tegenslag zelf is niet van invloed op ons geluk..de manier waarop we ermee omgaan is dat wel..
Dit coping is bepalend voor de vraag of we allen pijn ervaren of dat we ook gaan lijden.
Pijn is wat je meemaakt, lijden is wat je er zelf van maakt.

Dat het een inspiratie mag zijn voor iedereen die tegenslag ervaart!