De afgelopen dagen heeft lise verhoging en komen er vurige blaasjes op haar hand en armen op. Verder valt ze valt nog steeds af omdat ze elke ochtend overgeeft door een stevige ochtendhoest. Vandaag toch even langs de professor geweest en nu blijkt het gordelroos te zijn. Een familie van de waterpokken. Iets wat ze liever niet zien bij oncologische kinderen met een verminderde weerstand. Gelukkig is het een bekende complicatie bij bestraling. Onze onrust neemt de professor weg. Volgens hem is het goed gesteld met de weerstand van Lise, omdat ze anders veel meer blaasjes en hoge koorts zou hebben. En hij schrijft op dat hij het prima vind gaan met Lise. Prima met 2 uitroeptekens gezien de zware bestraling! Voor de gordelroos krijgen we medicatie voorgeschreven.
last van bestraling 24/03/2010
Vandaag heeft Lise de 11e bestraling gehad. Opa rijdt ons dagelijks naar Nijmegen en af en toe trekken ze er ook met zijn tweetjes op uit. Tijdens het bestralen lezen we ‘Kolletje’ voor. Dat is zo’n leuk boek, zelfs de zusters luisteren aandachtig mee en schieten geregeld in de lach. Enfin, iedere dag een uur heen, 15 minuten binnen en dan weer een uur terug. De bestraling zelf gaat zo makkelijk dat je haast vergeet dat het om een zware behandeling gaat. Lise begint er nu flink last van te krijgen. Ze is erg moe, geeft weer wat vaker over en heeft heel weinig eetlust. Naar school wil ze op dit moment liever niet. Behalve morgen…want dan hebben ze een circusvoorstelling waar ze hard op hebben geoefend met zijn allen. Lise is koorddanseres en wij mogen ook komen kijken!
wordt vervolgd…
OVERWELDIGEND NIEUWS: CZ is akkoord! 20/03/2010
onvergetelijke dag
Vrijdag 19 maart. Alex is met opa, lise, roos en femke naar het Radboud voor bestraling. Ik weet sinds donderdag dat ik om 12.30 klaar moet staan in feestelijke kleding met een pot koffie. Mama heeft voor mij een verrassing georganiseerd voor mijn verjaardag. Dan komen mijn lieve vriendinnen een voor een binnen. Als we om 13.30 klaar staan te vertrekken naar ???? belt alex. CZ is akkoord met de kosten. Wat een nieuws, ik duizel ervan. Dan vloeien er tranen…..bij ons allemaal. Wat een nieuws en wat een moment om het te horen te krijgen.
De dag en avond zijn onvergetelijk fijn en intens; we vieren mijn verjaardag en onze vriendschap. Dank je wel lieve mam. Dank je wel mooie meiden voor alles!
voetbalboek compleet 14/03/2010
Lieve allemaal,
Dankzij jullie massale toezending van voetbalplaatjes is het album van Lise nu compleet! Dank je wel hiervoor.
Lise heeft al ruilactiviteiten op school gehad maar ‘puilt uit’ van de dubbelen. Wie nog op zoek is naar een bepaalde nummer, mail het ons! We kijken het na en sturen het je toe!
voorbereiding amerika
We weten nog niet of CZ de behandeling gaat vergoeden. De prof verwacht en kijkt uit naar reactie maar wil niet pushen. Dus wachten we nog een week af. Maar in ons hoofd en hart bereiden we ons natuurlijk voor op een periode in Amerika – Philadelphia. Zo ook Lise, die voor een neefje deze pop zo heeft gemaakt zodat hij aan haar kan denken als we weg zijn.
We richten ons op eind april, begin mei. Verder is alles nog onduidelijk. Of we daar moeten blijven of juist na iedere behandeling nazorg gaan krijgen in het Radboud. Dat moeten de arsten onderling nog afstemmen. We laten het allemaal maar op ons afkomen. Vooruit plannen heeft niet zoveel zin. We zijn dankbaar voor de ontwikkeling en kijken er naar uit om te gaan!
bestraling week 1
Lise is deze week bestraald. Woensdag 10 maart voor de eerste keer. Voor ons allemaal spannend, maar vooral voor Lise. Het valt mee en Lise is zichtbaar opgelucht. De medewerkers zijn zorgzaam en lief. Per bestraling krijgt ze een sticker. Die plakken we op een kalender die we samen hebben gemaakt. 20 vakjes en als deze vol zijn weet Lise al wat ze heeeeeeel graag wil, voor als we naar Amerika gaan…….een roze DS. Tja, ….5 jaar anno 2010! Voor de kanjerketting heeft Lise de ‘radio robbie kraal’ gekregen.
Hoe gaat de bestraling?
We komen binnen in een ruimte waar bedieningsapparatuur staat en aantal tv schermen waarop je de tafel in de bestraling ruimte ziet. Dan loop je via een lange gang
naar een lager gelegen ruimte. Daar kleed Lise zich uit en gaat op een tafel liggen waarop een malletje ligt van haar lichaam. Die zorgt ervoor dat ze steeds hetzelfde ligt. Dan gaan wij terug naar de bedieningskamer. Wij zien Lise op diverse tv-schermen. Er wordt een foto gemaakt en d.m.v. een overtrek tekeningetje van haar ribben wordt gecheckt of ze echt op de mm exact hetzelfde ligt. Dan begint de bestraling. Via een intercom lezen wij haar verhaaltjes voor (deze week Floddertje en Kolletje). De bestraling bestaat uit zeven posities met per positie een aantal verschillende bestraling bundels van enkele seconden. In totaal duurt de behandeling per dag iets van 10 minuten.
samen thuis 12/03/2010
Lise en Femke spelen naar hartenlust samen! Samen vader en moedertje spelen. Samen winkeltje spelen. Samen puzzelen, tekenen, sminken. Maar vooral…samen dansen!! Ze hebben sinds 2 weken dan ook samen (kleuter) dansles. Verkleed met zachtroze balletpakjes, maillot en schoentjes aan! Echt heel grappig om te zien en genieten dat ze het zo goed hebben samen!
stand van zaken amerika 04/03/2010
We hebben gisterenochtend even telefonisch overleg gehad met de professor.
De eerste stap was om contact te leggen met Philadelphia. Dit is gebeurd en Lise kan er terecht. Haar dossier wordt vertaald en gemaild. Verder heeft de professor contact gehad CZ afdeling buitenlandse behandelingen. Zijn aanbeveling en die uit Amerika is gisteren naar CZ gemaild. En nu zijn we in afwachting van hun reactie!
We hebben lieve reacties gekregen van vrienden, familie en kennissen die actie willen ondernemen om het mogelijk te maken. Op advies van de professor wachten we eerst nog even de formele route af. Wordt vervolgd…
Lise 