video alex op ‘art in the air’ in Philadelphia 27/08/2010

Tussen het art museum en CHOP staat een hele hoge wolkenkrabber met videoLED (Peco’s Crown Lights tower). ‘s-avonds worden er reclame videoboodschappen op vertoond die in grote delen van de stad zichtbaar zijn. Tijdje geleden kwam alex erachter dat er deze zomer een videoproject is waarvoor ‘kunstenaars’ een video (30 sec.) kunnen indienen; Art in the Air. Per maand worden er 3 gekozen en op een avond vertoond. Alex heeft toen besloten een korte video te maken en in te sturen. Over Lise, onze situatie en wat deze stad, dit land daarin voor ons betekend. USA is het land van payoff’s. Alex heeft een paar oneliners gekozen en daar een videocompositie rondom gemaakt. Een grafische explosie aan letters, woorden in alle kleuren van de regenboog dat in het kort een groot verhaal verteld. Aan het einde bedanken we CHOP.

Gisteren kreeg Alex het bericht: Congratulations, your video submission was chosen to be featured on Peco’s Crown Lights tower as part of our September Art in the Air project. You video will be broadcast on Friday September 3rd from 7-12pm.

Net voordat we weg gaan wordt Alex’ video vertoond. We gaan deze samen bekijken vanaf de trappen van het Art Museum.
Bijzondere afsluiting van ons verblijf hier!

kuur 5 26/08/2010

Morgen volgt opname voor kuur 5. Met de fijne onderbrekingen afgelopen weken vergeten we eigenlijk om je ook te informeren over de medicaties die Lise ondertussen krijgt. En die toch ook zijn uitwerkingen hebben, zij het op dit moment minimaal. Sinds gisteren zijn we begonnen met injecties GM CSF. Die geven we zelf. Vitamine A zuur is na 2 weken afgelopen zaterdag weer gestopt.

Ondanks dat we genieten van ons verblijf hier zijn er ook geregeld confronterende momenten en droevige berichten. Inmiddels is het andere kindje uit NL gestopt tijdens de 4e kuur i.v.m. allergische reacties.  Hebben we vernomen  van enkele overleden babies en kinderen die we hebben ontmoet tijdens de behandeling van lise op afdeling de Zee.   En gisteren heeft Lise gespeeld met Amerikaans meisje waarbij de neuroblastoom terug is in het beenmerg,  1 jaar na de hoog risico behandeling incl. immunotherapie. Zij gaat nu een experimentele behandeling krijgen waarvoor ze tijdje in afzondering moet leven. Dit weekend gaan we haar de keuken met spullen brengen die wij hebben gehad.
Tja, dan wordt je stil en voel je krampende pijn rondom het hart. Een (via de blog) onzichtbaar maar diep aanwezig verdriet en zorg wordt aangesproken. Daarna heeft het dan weer tijd nodig om het los te kunnen laten en tot jezelf te komen. Bewust rustig diep ademhalen en uitblazen. Terug naar het hier en nu.

———————–

OK, hier dan ook een grote overgang naar het hier en nu. Als alles goed gaat de komende dagen vertrekken we dinsdag 7 september met het vliegtuig naar NL. Woensdag 8 september komen we vroeg in de ochtend aan op Schiphol. Een fijn vooruitzicht! Vooral het eten zijn we erg beu. Zijn we verdorie nog van aangekomen ook. Teveel koolhydraten, te weinig variatie. We gaan thuis weer wat in het gareel. Zal niet zo moeilijk zijn met de lekkere bruine boterhammen en dagelijkse eigen kokerij. Later moeten we  dus nog een keer terug, die afrondende onderzoeken staan ook al gepland tussen 18-22 oktober.

wordt vervolgd…..

op pad 2

Na het vertrek van Merien hebben we onze huurauto opgehaald en zijn we  op pad gegaan naar de Amish Country in Pennsylvania.  We hebben 3 dagen getourd door dit prachtige heuvelachtige agrarische landschap met zijn bijzondere bewoners of eigenlijk haar hoeders. Hier wonen de Amish en Menoniten. Christelijke gemeenschappen die volledig volgens oude tradities leven. En de buitenwereld, “the english”, zoveel mogelijk buitensluiten in hun bestaan. Geen electriciteit, tv, radio. Ze kleden zich sober en vervoeren zich met paard en wagen. We hebben gezien hoe ze mais rooiden met paard en wagen. Meisjes die steppen op blote voeten. En overal verkopen ze eigen biologische geteelde groenten en fruit of handenarbeid (veel quilt).

We hebben op ons gemakkie rondgereden door dit prachtig landschap met ouderwetse taferelen. Inclusief touristen tour met paard en wagen. Heel rustgevend in het trage tempo en leuk omdat we de eigenaar vragen konden stellen over zijn Amish bestaan. We vonden het allemaal heerlijk om de stad uit te zijn in een (vertrouwde) landelijke omgeving met boeren buitenlucht.

op pad 1

We hebben een bijzonde fijne week gehad met Jazine en Merien. Elke dag op pad maar wel op het gemakkie.
De meiden hebben naar hartenlust gespeeld.  Het was voor ons bijzonder te zien hoe Lise het allemaal kon bijbenen, zo snel na kuur 4 en na zo’n jaar vol met intensieve behandelingen. Lise genoot er zichtbaar intens van om weer met Jazine te spelen. Bekend en vertrouwd en veel dikke pret.
Na wat sightseeing in Philadelphia zijn we 2 dagen op pad gegaan met de auto. Eerst een dag naar Sesame Place; pretpark van Sesamstraat. Veel waterattracties en leuke shows en parade met alle sesamstraat karakters! Lise en Femke hebben hun ogen uitgekeken en vonden het fantastisch. De volgende dag zijn we naar de kust gereden, naar Long Beach Iland.  Onderweg nog gestopt bij de grote winkelcentra zoals die hier gebruikelijk zijn net buiten de stad. Enorm grote winkels met megagroot assortiment. Na Toys ’n Rus en Wallmart waren we er vol van de indrukken. Daarna lekker uitgewaaid aan zee.

Zaterdag hebben we Jazine en Merien uitgezwaaid op hun doorreis naar New York.

Blijmoedig en energiek 18/08/2010

Het gaat ongelooflijk goed met lise!
Je ziet nu dat het langdurige herstel zich voort begint te zetten. De 4e kuur heeft daar gelukkig weinig afbreuk aangedaan. En dus plust ze nu meer dan voorheen. In gewicht, kracht en energie. Zoals ze deze dagen speelt met Jazine en Femke is een lust voor ons hart! Onafgebroken blij en vrolijk stuitert ze door de dag.

Morgen gaan we naar Sesame Place. Overmorgen naar Zee. Vrijdag slaan we de controle over.

to do 14/08/2010

We hebben samen een aftel kalendertje gemaakt. Een vrolijk figuur per dag waar dan een sticker in wordt geplakt. Vandaag is een leeuw omdat we vanavond zijn uitgenodigd, door de Eagles, voor een gratis bezoek aan de ZOO. Het park is open voor een besloten gezelschap van oncologische kinderen met hun familie. Voor iedereen gratis toegang, eten, drinken, sminken en waarschijnlijk wat cameraploegen (Eyewitness news) om deze liefdadigheid aftrap van het American Football seizoen vast te leggen.
Zondag komen Merien en Jazine voor een kleine week. Er volgen wat blauwe dagen, dan hebben we auto gehuurd (5). Op rode dagen moeten we naar het ziekenhuis (6-8).  Afhankelijk van uitwerking laatste kuur.  Op het laatst een paar blanco dagen en dan een grote NL vlag. Dagen gaan snel nu. En zeker met zoveel op de agenda komt NL snel in zicht. Fijn. Heel fijn.

.

Op pad

Afgelopen woensdag en donderdag hebben we een auto gehuurd en zijn we op pad gegaan. Woensdag op bezoek bij een gezin uit Vlijmen. De kinderen hebben fijn gespeeld samen en we zijn heerlijk verwend met lekkernij en gezelligheid. Begin van de avond zijn we doorgereden naar hotel Bear Creek Mountain. Een ski resort in de  “bergen” aan een groot meer. Met zijn vieren in een kingsize bed en ’s ochtends lekker zwemmen. Donderdag zijn we doorgereden naar Easton en hebben we de crayola store bezocht. Crayola is een mega groot krijtjes brand hier. Alles waar je mee kleurt is van Crayola.  Ze hebben een kindermuseum en grote winkel. Daarna hebben we een prachtige slingerweg gereden langs de Delaware River.  Onderweg gestopt in New Hope; een prachtig kunstenaars dorpje.  Straten met oude houten victoriaanse  huizen vol met winkeltjes en galerijen. Het regende veel deze dag. Maar desondanks was het genieten van het immens grote groene bosrijke gebied.  Vergelijkbaar met de Ardennen. Maar dan op zijn Amerikaans; veel meer, groter, groener.

368 dagen verder 09/08/2010

5 augustus was het een jaar geleden dat we op de EHBO van het GZG hoorden:” Lise heeft een grote tumor in haar buikholte en het is heel ernstig”.
Een mokerslag, die nog dagelijks zijn echo heeft. Het is pijnlijk om terug te denken aan het begin. Een jaar verder weten we dat het een diagnose is die niet went en dat ons leven nooit meer hetzelfde zal zijn. Tegelijkertijd is er veel waar we dankbaar voor en trots op zijn. Lise heeft zoveel doorstaan. Is een enorm krachtig en dapper meisje. Behandelingen zijn van begin af aan goed aangeslagen en Lise beschikt over een heel vitaal lijfje. Er had zoveel anders kunnen lopen, maar het is goed gegaan!

Na de stamceltransplantatie kwam het bericht over de nieuwe behandeling in Amerika. Lise is ervoor in aanmerking gekomen en we hebben precies op tijd kunnen vliegen naar de USA. Het voelt goed hier te zijn en deze behandeling te krijgen. Er is hier veel onderzoek naar en deskundigheid over neuroblastoom.

We willen iedereen bedanken voor alle steun in het afgelopen jaar!
Het is ongelooflijk hoeveel post lise, femke en wij hebben ontvangen.  Heel warm en liefdevol. Het doet ons steeds zo goed. Dank je wel!

Laatste dag kuur 4 03/08/2010

Het is alweer de laatste dag van de 4e kuur. En het gaat wonderbaarlijk goed deze keer. Af en toe popt er even een bijwerking tussendoor waarvoor artsen langskomen en extra medicijnen bestellen. Maar steeds lost het lichaam het zelf weer op. Lise weegt inmiddels 17 kilo en blijft voor het eerst tijdens de kuren hier eten. Het is fijn haar benen en billen te voelen die weer voller worden.
Over 5 weken vliegen we naar huis. Met alles wat nog op de agenda staat is dat heel snel. De meiden hebben er zin in. Femke wil haar knuffelolifant ophalen die we in het gemeentehuis hebben laten liggen. En Lise wil verschillende feestjes vieren en met de baby wandelwagen op pad. Leuk om de plannen van de meiden te horen. Beiden missen hun vriendinnetjes, vriendjes en Puck. Wordt vast een fijne nazomer. We worden 2e helft oktober nog een keer verwacht in CHOP voor laatste testronden.