Vandaag heeft lise de laatse chemo gehad in deze eerste fase. In het schema zijn 22 dagen met een dikke rode stift doorkruist. Lise is zich er erg bewust van en is ontroerd door dit moment. Lise heeft er deze kuur sowieso meer moeite mee. Te weten wat er komt. Er misschien weer zo ziek van te worden. En iedereen te moeten missen (zelfs de kippen…).
In tegenstelling tot vorige kuren blijft ze zelf wel wat eten en heeft ze nog niet overgegeven. Laten we hopen dat het zo doorzet de komende dagen!
Morgen gaan we weer naar het Radboud voor de 5e kuur. Deze laatste kuur voor de operatie duurt 5 dagen en is ook weer een hoge dosis chemo. We zijn er klaar voor! Het uitstel van een week heeft ons allemaal goed gedaan. Lise is bij- en aangekomen, heeft veel energie en is zelfs hele dagen naar school geweest. Ze kan er weer tegenaan, het dappere ding!
nb leuk nieuwtje is dat we zijn uitgenodigd voor een droomweek in villa pardoes (eind januari 2010), met dank aan juf Meike van school die de aanmeldingsformulieren voor ons heeft geregeld!
We hebben vandaag GOED nieuws gekregen. De tumor is klein geworden; van ‘grote klomp’ in haar buikholte naar een ronde bal boven de rechter nier. Waar ze in augustus niet konden zien waar de tumor vandaan groeide, is nu duidelijk te zien dat het vanuit de bijnier is ontstaan. Ook lise heeft de foto’s van de mri mee gekeken en zei; “precies wat ik heb gezegd, he! dat het nog maar klein is!”. Ook de MIBG laat zien dat ‘het’ stukken kleiner is geworden en dat er verder nog steeds geen uitzaaingen zijn.
Beetje bij beetje dringt het goede nieuws door. Tegelijkertijd blijft het spannend met 5e kuur en operatie voor de boeg. En ook na de operatie is er nog een weg te gaan dat ‘het’ weg moet blijven. Maar het begin is goed!
Lise komt lekker bij thuis. Overdag eet ze zelf waar ze zin in heeft. ’s Nachts vullen we het aan met de sonde. Sinds maandag gaat Lise ook weer naar school. Halve dagen; dat vind ze ontzettend leuk en het gaat goed. Vandaag is Lise samen met Roos en Quinten inc. mama’s naar de bioscoop geweest voor ‘sinterklaasjournaal de meezing movie’. Een gezellige film om mee in de stemming te komen (luidkeels meezingen in een bioscoop is toch wel erg leuk). Daarna zijn alle liedjes thuis nog keer of 5 doorgenomen. Steeds harder want dan hoort ‘ie het. En ook Femke draagt daar graag haar steentje aan bij… Wij gaan zeker nog een keer met Femke erbij!
We zijn weer thuis! Na twee intensieve dagen donderdag en vrijdag in het Radboud zijn we weer fijn met zijn vieren thuis! Lise heeft de scans super ondergaan!
Het is wat voor zo’n klein meisje. Een uur stil liggen met een plaat bijna op je neus. En dan de MRI; in een tunnel met een takke herrie. Maar Lise bleef rustig, kalm en ging zelfs slapen, zoals ze zich had voorgenomen. De uitslag krijgen vrijdag 20 november!
Zaterdag is Roos komen logeren. De meiden hebben erg veel plezier. Zondag heeft lise spierpijn van het bewegen . Na 2 weken op bed liggen doen de kuiten pijn. Voor ons is het wel confronterend te zien dat Lise na elke kuur ‘inlevert’. Ze oogt kwetsbaarder en heeft minder eetlust, minder smaak. De chemo maakt haar ziek(er). Dit is pijnlijk en soms ondraaglijk om te zien en dat maakt het voor ons nu ook zwaarder.
Kuur 5 zou eigenlijk deze week alweer van start gaan. Maar dat zagen wij nog even niet of beter gezegd helemaal niet zitten. Even rust en samen thuis zijn. Lise wil naar school, de stad, met vriendjes en vriendinnen afspreken, de schoen zetten, naar pas geboren nichtje gaan kijken. Gelukkig was dat geen probleem en zodoende staat opname voor de laatste kuur (voor de operatie) nu gepland op woensdag 25 november.
Het herstel gaat langzaam dit keer. Afgelopen weekend ging het weer wat beter met de maag. Maar door de dip in het bloed is Lise erg moe en futloos. Daarom krijgt ze maandagochtend een bloedtransfusie. Hier knapt ze zienderogen van op. Maandagnacht krijgt ze echter hoge koorts. En dan kom je gelijk in het “voor-alle-zekerheid-protocol” terecht. Diverse kweken van bloed, urine, ontlasting, keel, neus moeten uitwijzen of er iets meer aan de hand is. En er wordt direct gestart met een breed-spectrum-antibiotica. En voor je het weet ben je weer dagen of zelfs een week verder voordat je naar huis mag.
We zijn nu in afwachting van alle uitslagen. Al hebben we zelf helemaal niet het gevoel dat er ‘meer’ aan de hand is. Morgen en vrijdag mogen we wel naar het Radboud voor de scans. Alleen daarna moeten weer terug naar GZG. We hopen van harte toch nog voor zaterdag of op zaterdag naar huis te mogen. Samen thuis. Het is het ons ‘groot geluk’ van dit moment.
NB Lise doet het echt fantastisch. Ze klaagt niet, zeurt niet. Is soms wel eens verdrietig omdat ze puck, femke, papa en vriendinnetjes mist, en terecht! Maar voor de rest is ze elke dag weer vol verwachting van wat er gaat komen. Maandag zei lise; “weetje mama, woensdag is mijn geluksdag, want op TV komen Tita Tovenaar, sinterklaasjournaal en ziekenhuis serie.” Wat heerlijk dat je van geluk spreekt in deze situatie!
Sinds zondag ligt Lise in het Groot ziekengasthuis (in Den Bosch). De (hoge dosis) chemo heeft het slijmvlies in haar maag en darmen aangetast. Eten en drinken blijven niet binnen en worden ook moeizaam opgenomen. Lise krijgt nu voeding via het infuus waarmee haar maag en darmen wat rust krijgen. Door de chemo, misselijkheid en het overgeven heeft ze lichamelijk weinig fut; ze ligt de hele dag en zitten kost teveel kracht.
De kuren die Lise krijgt zijn zwaar. En deze reacties horen er allemaal bij. Gelukkig krijgt ze langzaam aan al weer wat praatjes en maakt grapjes. En eigenlijk komen we dag best goed door samen. We spelen liggend kwartet, knutselen wat en kijken veel DVD/TV; sneeuwwitje, andre rieu in de Efteling (met dank aan opa), de kleine zeemeermin en ziekenhuisseries. We houden er rekening mee nog tot na het weekend te moeten blijven….wordt vervolgd.
Op donderdag 12 en vrijdag 13 november staan de MIBG en MRI scan gepland.
Voor de MIBG scan zijn 2 dagen nodig; hierbij worden d.m.v. radioactiviteit neuroblastoom uitzaaingen zichtbaar. Deze scan hebben we eerder gehad en was toen positief. Beide scans worden gemaakt in voorbereiding op de operatie!
Kuur 4 zit erop. Een korte kuur van 3 dagen maar wel met hoge dosis chemo als in de eerste kuur. In eerste instantie is Lise er niet misselijk of ziek van. Maar vrijdagnacht begint dan toch het overgeven en op zaterdag, weer thuis, neemt het toe. Vandaag is lise echt zo belabberd dat we in overleg met Radboud zijn opgenomen in het Den Bosch. Hier krijgt ze via het infuus vocht en misschien later ook nog voeding. Dan kunnen haar maag en darmen die erg geprikkeld zijn door de sluwe stoffen weer wat tot rust komen. Komende dagen verblijven we in het (oude) Groot Zieken Gast Huis. Kaarten, tekeningen zijn erg welkom!
Lise 