jarige job 29/10/2009

Wat een feest is het geweest voor Lise!!! En 5 zijn is het helemaal. Ook heeft ze het al over de kadootjes die ze gaat vragen als ze 6 wordt. En 7.  En acht. … Maar wat ze aan Sinterklaas moet vragen weet ze dan weer niet. Gelukkig maar, want ze is echt ontzettend verwend.  Bijna alles heeft batterijen en kan wel iets (zingen, praten, bewegen, piepen, knorren, slapen etc.). Het kinderfeestje in het Dick Bruna Huis was heel bijzonder en erg gezellig. Twee onvergetelijke intense dagen met een heel opgewekt blij meisje. 

Woensdag ochtend zijn we weer vertrokken naar het Radboud gestart met kuur 4, 3 dagen chemo. Als alles goed gaat mogen we zaterdag naar huis.

gesprek met onze oncoloog 24/10/2009

Vrijdag kort gesprek gehad met onze oncoloog, professor Hoogerbrugge. De chemokuur slaat goed aan en lise herstelt er goed van. De afvalstoffen van de tumor zijn met ruim 70% gedaald. Dit komt neer op het best haalbare resultaat in deze fase. Maar, wordt ook benadrukt, er is ook nog een weg (met risico’s) te gaan. Aanstaande woensdag (28 oktober) volgt opname voor kuur 4.  En half november krijgt lise een mri- en mibg-scan. Deze scans dienen als voorbereiding voor de chirurg(en). Na de 5e kuur gaat de operatie z.s.m. plaatsvinden.

lise viert verjaardag op school

Donderdag middag heeft Lise haar verjaardag in de klas gevierd. En wat vond ze het leuk!

herfstwandeling met school 21/10/2009

Na gisteren willen we het vandaag beetje rustig aan doen. Maar om 9.30 krijgt lise het op haar heupen. Vandaag is het herfstwandeling op school en ze wil zooooo graag mee. Even later loopt ‘moeders’ mee met de buggy vol lise en hebben we het erg naar ons zin in het bos met haar klasgenootjes. En wat is het dan mooi om te zien hoe een nieuwe dag weer gewoon van start gaat en je daar samen weer een fijne dag van kunt maken.

zware dag 20/10/2009

Om 9.00 krijgt lise narcose waarna een slangetje met 2 vertakkingen in haar lies wordt gebracht. Deze lijn zit met hechtingen aan haar been zodat het goed blijft zitten. Rondom 10.00 uur gaan we naar de afarese afdeling waar lise aan een reusachtig apparaat wordt gekoppeld. Via een lijn gaat er bloed naar de machine, via de andere lijn komt het weer bij haar terug. Lise is erg onder de indruk van alles en ook wij vinden het spannend. Daarna centrifugeert het apparaat 4 uur lang en zijn er continu controles van bloeddruk, bloedsamenstelling en de machine. Na 4 uur is er een zakje gevuld. En nu maar hopen dat er genoeg stamcellen in  zitten. Om 14.00 zijn we weer op de afdeling. Rondom 17.00 krijgen we bericht dat er stamcellen genoeg zijn (zelfs het viervoudige van wat nodig is). Met deze opsteker hebben we nog ‘kleine afhandeling’ te gaan. De hechtingen uit het been en de lijn uit de lies. Dit zonder verdoving. Als lijn eruit is gehaald en de wond 5 minuten stevig is dichtgedrukt wordt Lise verbonden met drukverband. Hier gaat het mis want onder haar been ontstaat een bloedplas. En dan is er even paniek. De wond van de ader is weer open en dan verlies je snel veel bloed. Opnieuw verbonden, bijkomen van de schrik en ‘s-avonds om 20.00u mogen we naar huis. Poeh, wat een dag.

eerst jarig, dan kuur 4 19/10/2009

Lise kijkt heel erg uit naar haar 5e verjaardag!  Dat vieren we op school en thuis met een (bescheiden) grote-mensen-feest en (onbescheiden) kinderfeestje. We zingen al dagen “Lang zal je leven” en daar krijgt ze maar geen genoeg van. Kuur 4 (3 dagen) zou maandag starten maar dit hebben we makkelijk kunnen uitstellen. De datum moet nog geprikt worden, vermoedelijk nog in de week na haar verjaardag.

stamcellen oogst (stamcelaferese)

Vanmorgen naar het ziekenhuis voor bloedcontrole. Vanmiddag telefonisch bericht dat er voldoende stamcellen zijn om te gaan oogsten!
Dus vanavond weer terug voor opname. Morgenvroeg 8.00 krijgt Lise een kleine ingreep onder narcose waarbij ze een slangetje in de lies krijgt.
Aansluitend wordt ze 4 uur op een apparaat aangesloten die de stamcellen uit het bloed filtert. In de middag worden ze geteld en vervolgens bewerkt in zakjes bewaard in vloeibaar stikstof. Mogelijk wordt het dag later nog keer herhaald, als ze op 1e dag nog niet voldoende hebben verkregen. Naar verwachting zijn we na 2 a 3 dagen weer thuis.

lise weer thuis 11/10/2009

Lise heeft de 3e kuur erg goed doorstaan; ze is er niet ziek van geweest.  De dip moet nog komen, maar in overleg hebben we besloten lekker naar huis te gaan. Mocht wij het thuis niet kunnen hanteren, gaan we weer terug.

Opgewekt en vrolijk
Sinds de chemo aanslaat is lise stukken vrolijker, energieker en meer adrem dan voorheen. Het is bekend dat de afvalstoffen van een neuroblastoom zijn uitwerking heeft op het gedrag van kinderen. Voor ons is dit enerzijds een feestje, anderzijds ook heel ontroerend om te zien dat haar ware karaktertje weer zo zichtbaar wordt. Ze is ook lekker bijdehand naar de verpleging met opmerkingen als “Wat kom je doen” en “Waarom ben je hier nog”, “Dat moeten we niet hebben”. Daar kunnen ze gelukkig hartelijk om lachen. En wij ook.

Lise in het ziekenhuis 10/10/2009

Lise maakt haar oudste kleuterwerkjes van school gewoon in het ziekenhuis.
Ze heeft ook een lerares in het Radbout, Juf Marije. Die komt, als lise niet naar de klas kan, elke dag even een half uurtje langs.

stamcellen kweken 09/10/2009

Nu het beenmerg schoon is beginnen ze met de kweek van stamcellen. Lise krijgt al een tijdje Neupogen dagelijks in haar been gespoten. Dit middel stimuleert het beenmerg om (meer) bloedcellen te produceren (met name witte). Deze dosis wordt nu verhoogd, waardoor er ook stamcellen in het bloed terecht komen. In de week van 16 – 25 oktober worden ze geoogst. Hoe en wat volgt nog in een volgende post.