laatste week vitamine A zuur 10/10/2010

Lise krijgt sinds vorige week zaterdag weer 2 x daags 6 pillen vitamine A zuur (roaccutane). Nu nog 1 week te gaan.
Zoals al wel eerder geschreven klinkt dit vriendelijker dan het spul is. In Amerika spreken ze van orale chemotherapie. Lise kan zelf de pillen niet slikken dus vandaar dat we de sonde terug hebben geplaatst. Daarnaast geven we haar toch weer wat sondevoeding gedurende de nacht. We hebben 2 weken zonder geprobeerd. Dit ging aardig maar ze kwam net wat tekort. Met alle dagen naar school, 2x per week gym en het spelen raakte ze even niet bij gegeten. De basis in de nacht is fijn en geeft ons ook wat rust dat ze voldoende voedingsstoffen krijgt. Nog een week of 2-3. En dan gaan we onder begeleiding met dietiste weer afbouwen. Van de vitamine A zuur wordt Lise moe en krijgt ze een schrale huid, met name rondom mond. We kijken ernaar uit dat ook dit achter de rug is!

Laatste onderzoeken Amerika 08/10/2010

We hebben de laatste onderzoeken in Amerika verzet. Van oktober (18-22) naar  begin November (1-5).  Zo hebben we wat meer rust rondom Lise haar verjaardag om het goed te vieren!
De volgende (standaard) nacontroles krijgen we in het Radboud, wel in overleg met Children’s Hospital in Philadelphia.

wordt vervolgd…….

levenslustige lise

Het is alweer even geleden dat we een berichtje plaatste. Vandaar een korte update.

Het gaat goed met Lise!
Sinds enkele weken gaat ze weer naar school. In eerste instantie alleen de ochtenden, maar dat was al snel niet meer genoeg. Dus nu gaat ze ook al eens hele dagen. Lise vind de nieuwe combiklas (2/3) leuk en weer naar school gaan geweldig.  ‘s-Morgens als ze wakker wordt zit ze rechtop in bed met grote ogen. Blij dat de dag weer begint. Het is zo ontroerend om te zien hoe Lise, na alles wat ze heeft meegemaakt, zo vol levenslust zin heeft in de dag!

Alex is weer druk aan het werk. En ik houd me bezig met het dagelijkse huishouden. In tegenstelling tot voor de ziekte kost dit ons beiden, maar met name mij, allemaal wat meer tijd en moeite. Er komt nu rust en ruimte  om te ontladen van alle grote emoties van het afgelopen jaar. En heeft het tijd nodig om weer invulling te geven aan het dagelijkse leven zonder behandeling en ziekte. En om te leren omgaan met de onzekerheid die er de komende maanden/jaren zal zijn, zij het hopenlijk steeds meer op de achtergrond. Ons behandelend hoofdarts  heeft het afgelopen jaar meer dan eens gezegd dat het moeilijkste moment voor ouders vaak komt wanneer de behandeling achter de rug is. Je gaat niets meer ‘te lijf’. En je moet ‘afwachten’ of het goed genoeg geweest is allemaal. Of het intens gewenste resultaat er is en  blijft.

Alex en ik zijn positief en hebben veel vertrouwen! Lise geeft daar ook alle aanleiding toe. Ze ziet er goed uit met haar stralend blauwe ogen. En is zo vol levenslust. Hier genieten we heel bewust van, iedere dag!

En stiekum hopen we dat iedere ouder ‘iets goeds’ kan halen uit deze vervelende periode die Lise heeft doorgemaakt.
Zodat er goede dingen uit voortkomen en worden doorgegeven. Want ons inziens kan dat het enige ‘nut’ zijn waarom dit gebeurd.
Zeker nu we een jaar uit het dagelijks leven zijn geweest zie je soms de ‘waanzin van de dag’. Hoe druk iedereen is; ouders en kinderen zijn.
Alles op basis van een volle agenda. Geen tijd voor datgene wat er in het moment is of kan ontstaan.
Zou het wel eens van de daken willen roepen: “Neem tijd en rust om te zien wat je hebt. Klaag minder. Ben tevreden.
Neem niets voor lief en ben mild en dankbaar!!!!”

Amen 😀