Uitslag laatste controle – Lise nog altijd schoon, 5 jaar na einde behandeling! 05/06/2015

Vandaag het verlossende telefoontje, alle uitslagen zijn goed.
Ik zeg snikkend: dit is de laatste keer. Ja, zegt de oncoloog, dat was het dan. Fijne middag verder.

Laatste controle..

“Maaaaaaama!! Kom eens kijke! We hebben een smiley in bad. Het is vast een teken dat de controle morgen goed gaat.”

De volgende ochtend rijden we naar het Radboud voor de laatste controle. Lise kijkt er al weken naar uit; echt voor de allerlaatste keer nu. We gaan met z’n allen, Michelle moet ook mee 😀 Eerst krijgt Lise een uitgebreide buikecho. Deze duurt langer dan anders. En wanneer de radiologe Lise voor derde keer vraagt om op haar rechterzij te gaan liggen en nog eens grote hap lucht te nemen worden we stil. Nee, zegt ze. Nee, het is goed! Ik wilde er absoluut zeker van zijn, dacht iets te zien maar het is haar darmvlies. Poehh, een zucht van opluchting bij ons allemaal… en blijdschap. Dan door naar de oncoloog. Bloedprikken, urine inleveren en eindgesprek. Na een korte terugblik en gemeenschappelijke conclusie dat het bijzonder is dat Lise na vijf jaar nog steeds schoon is willen wij afronden. De oncoloog begint dan over de Later poli. Wij zijn gereserveerd. Willen nu vooral stilstaan en vieren dat het de laatste controle is. De oncoloog denkt hier anders over en onderstreept stellig, ook tegen zijn arts collega, het belang van grondig onderzoek om de lange termijn schade in kaart te brengen. Zeker bij de omvang van de behandeling die Lise heeft gehad is er schade op langer termijn, de vraag is welke en in welke hoedanigheid. Door onderzoek te doen kun je op tijd kunt anticiperen. Zoals b.v. met haar lengte. Wanneer we daar iets mee willen met groeihormonen moeten we daar niet te lang mee wachten. Ehhhhhhhhh….. nou daar denken we nog over na en wachten de oproep af. We ronden het gesprek met de voor ons onbekende oncoloog af en gaan nog even op zoek naar Marietje om afscheid te nemen. Maar Marietje zegt, ik zie jullie toch nog op de Laterpoli. Wanneer ik zeg dat we twijfelen geeft ook zij aan dat het belangrijk is. Je weet niet wat je nog allemaal tegen gaat komen. Via de laterpoli zijn de lijntjes met eventueel benodigde specialisten kort. We zijn bekend met haar verhaal, zou het wel doen… Een ander begint over mogelijke problemen psychisch, emotioneel maar ook bij het afsluiten van een levensverzekering kunnen we helpen. Wowww…… beetje beduusd verlaten we het ziekenhuis.  ‘s-Avonds is Lise verdrietig. Dit was toch de laatste keer mama? Wat moet ik dan doen bij dat grote onderzoek. Ik wil geen bloed prikken meer. En wat kan er nog mis zijn dan. Lise moet huilen en ik laat ook mijn tranen gaan. Tjemig. Het ene boek sluit, maar een andere wordt  standaard en protocolair geopend. Het duurt een paar dagen om weer bij onszelf en ons vertrouwen en intuïtie  uit te komen. We hebben het gevoel dat het wel los gaat lopen, ook met de effecten op langer termijn. We gaan hier in alle rust nog over nadenken. Nu eerst de uitslag afwachten…

Goede uitslag uitgestelde controle 09/12/2014

Begin September staat de nieuwe controle gepland. Deze hebben we al een keer uitgesteld i.v.m. mijn zwangerschap. Het gaat goed met Lise. Er zijn wat kleine klachten, maar niets wat ons werkelijk verontrust. We hebben alle vertrouwen. En toch blijven we tegen een controle opzien. Niet het bezoek zelf, want dat is eigenlijk altijd leuk en vertrouwd. Het is de dag dat je gebeld gaat worden, 2 weken na het bezoek. Na de geboorte van Michelle hebben we nog helemaal ‘geen zin’ in deze spanning. we willen graag eerst nog even onbezorgd genieten van het prille geluk. Nog een keer uitstellen dan maar.. zodoende gaan we eind November naar het Radboud. Bloed afname voor controle van schildklier, nier- en leverfuncties, hartecho en urine afleveren. Vandaag de uitslag dat alles in orde is. We zijn blij met het goede nieuws. Lise begint al plannen te maken voor een feestje na de laatste controle in mei 2015. Ik schrijf dit bericht met gemengde gevoelens. Tuurlijk zijn we ontzettend blij met de uitslag, het verloop voor Lise, voor ons. Maar….. altijd zijn er dan ook de gedachten aan de kinderen die er niet meer zijn en aan hun lieve ouders. Stil sluiten we deze controleperiode weer af. p.s. for our foreign followers: Lise is still in remission!

Geluk..

28 augustus hebben Lise en Femke een lief en bijzonder zusje gekregen.

Lise en Michelle (28-08)

Film voor Villa Joep 02/05/2014

Onlangs hebben we de film voor Villa Joep afgerond.
Hieronder kun je hem zien. Kijk, deel en #geefleven!

 

Goede uitslag!

Alweer een halfjaarlijkse controle verder. Dit keer kregen we (onverwachts) een uitgebreide buikecho erbij.
Even spannend want alles is zo direct zichtbaar, maar echoscopiste liet weten dat alles er volledig normaal uit zag.
Zelfs geen spoor van littekenweefsel. Week later werden we gebeld en ook de urinewaarden waren helemaal in orde.
Volgende controle begin september. Dan weer een nieuwe situatie met, als alles goed verloopt, een lief klein zusje erbij 😀

 

 

voornemen.. 28/01/2014

Ik had het me nog zo voorgenomen, om de blog bij te blijven werken. Zodat de positieve verhalen actueel blijven en niet naar achtergrond verdwijnen omdat een blog verwatert.  Bij deze dan…. het gaat goed met Lise.

Na even een spannende uitslag in september, omdat 1 van de waardes verhoogd was , bleek in november deze waarde weer goed te zijn. Het ging om een a-specieke waarde wat betekend  dat deze waarde om meerdere redenen verhoogd kan zijn, dus niet per definitie duidt op aanwezigheid neuroblastoom. We hebben dit een keer eerder gehad toen ik een potje had gebruikt waar lieveheersebeestjes in hadden gewoond. Deze keer kwam het potje direct van het kruidvat dus daar kon het niet aan liggen.
Het telefoontje gaf direct weer grote onrust, ook al waren 5 van de 6 wel in orde en had ik intuitief alle vertrouwen. Een paar weken later hebben we  de test opnieuw gedaan en nu waren alle waarden weer OK. Pfiew!!! Weer een paar maanden kankerzorgenvrij leven.Dat lukt goed, behalve rondom een controle.  Met betrekking tot Lise voelen we hoe het steeds meer achter ons ligt. Het vertrouwen neemt andere proporties aan, richting een vanzelfsprekend groot vertrouwen. En kleine vage klachten brengen ons daar niet zo makkelijk meer vanaf. Ook Sinterklaas, Kerst en haar verjaardag waren voor het eerst minder beladen. Tot nu toe waren dit steeds grote momenten van besef…. ze LEEFT nog, gelukkig weer een jaar erbij. Het is fijn dat deze heftigheid milder wordt. Dat neemt niet weg dat de dankbaarheid dat Lise haar ziekte heeft overwonnen heel groots is. Voelbaar op vele kleine momenten. En in die kleine en vanzelfsprekende momenten komt nu rust, een rust met een glimlach.

Heb het goed samen!

29 september: Dag tegen neuroblastoom 05/09/2013

Vanwege de tienjarige strijd, vragen we iedereen die Villa Joep een warm hart toedraagt, zich in september 2013 extra in te zetten en acties te organiseren om geld bijeen te brengen. Zodat er op 29 september: ‘de dag tegen neuroblastoom’ weer een groot bedrag is om te besteden aan onderzoek.

Bak cupcakes of start een andere actie

Help ook mee en bak en verkoop je eigen cupcakes, brouwnies, of appeltaart. Ben je geen bakwonder? Start een andere actie. Organiseer een sponsorloop, veiling of rommelmarkt, was auto’s of laat honden uit, alles kan. Lees meer

Kom naar Dierenpark Emmen en overhandig je cheque

Villa Joep wil op de dag tegen neuroblastoom iedereen bedanken die zich in september extra heeft ingezet en doet dit met een fantastisch evenement in Dierenpark Emmen. Breng met je eigen actie een zo groot mogelijk bedrag bijeen en kom je cheque overhandigen. Het belooft een grootse dag te worden. Zorg dat je erbij bent en kom in actie!

Gratis kaarten? Meld je actie aan

Wil je in aanmerking komen voor gratis toegangskaarten voor het Dierenpark Emmen op 29 september? Meld dan je actie aan op info@villajoep.nl. Geef je naam en e-mailadres door en omschrijf in het kort je actie. Je krijgt dan bericht terug met de voorwaarden en hoe je het bedrag dat je bijeen hebt gebracht, kunt overmaken of overhandigen.

Emmen te ver voor een dag? Wanneer je je actie aanmeldt ontvang je een actiecode met een bijzondere Villa Joep korting voor een verblijf op een van de parken van Landal GreenParks in Drenthe. Zo kunt u er vanaf € 149,- een compleet familie weekend van maken.

Klote ziekte 27/08/2013

Schrik niet, het gaat goed met Lise…

Toch besluit ik om deze titel te schrijven, omdat ik niet anders kan zeggen dan dat het een verschrikkelijke ziekte is.  Deze zomer ben ik met een top filmploeg aan de slag gegaan om voor Villa Joep een film te maken en te filmen voor commercials van de nieuwe landelijke campagne. Daarbij hebben we een aantal kinderen gefilmd. 6 prachtige kinderen, waarvan een vanzelfsprekende toekomst is verstoord door Neuroblastoom. Hoopvol in behandeling met vertrouwen in genezing, maar ook uitbehandeld of vechtend tegen relapse. Het is zo pijnlijk en schrijnend. Ook het feit dat de laatste maanden bij een aantal kinderen de ziekte is terug gekomen, korte tijd na behandeling in Amerika en kinderen zijn overleden. Waaronder Hannah, die we kennen uit Amerika en die 4 jaar lang dapper heeft gestreden tegen de ziekte.

Vandaag hebben we opnamen gemaakt in het AMC, bij het neuroblastoom onderzoekslab van Rogier Versteeg.
34 medewerkers die dag in dag uit onderzoek naar neuroblastoom; de oorzaken en de grootse zoektocht naar een succesvolle therapie.
Het heeft grote indruk op me gemaakt om met eigen ogen te zien hoe toegewijd deze mensen bezig zijn met enkel en alleen Neuroblastoom. Het gaf een soort van troost na alle pijnlijke
confrontaties in de laatste weken. En wat voor recht van spreken heb ik, het gaat immers goed met Lise. Maar toch, het deed mij zooooo goed te zien dat een hele afdeling
bezig is om neuroblastoom te doorgronden, therapieën te testen. En met besef van urgentie te zoeken, speuren, bedenken, peinzen, in ieder geval samen zo intens onderzoek te doen.
Ik dacht…. dit moet iedere ouder met kind met Neuroblastoom zien! En ik ben trots op Villa Joep. Op wat zij bereikt hebben de afgelopen 10 jaar. En nog zullen gaan bereiken de komende jaren.
Ik heb zelf wel eens moeite met alle goede doelen, soorten en vormen van fondswerving. Overal is geld nodig en word je benaderd bij te dragen. En toch, heb ik de afgelopen weken weer zo intens gezien
dat het moet. Deze ziekte MOET de wereld uit. Nu de oorzaak van neuroblastoom is ontdekt volgt de moeilijkste en meest kostbare fase, deze kennis omzetten naar levensreddende behandeling voor ieder kind!
En daarom doe ik deze oproep nogmaals en overtuigd. Blijf geven lieve mensen, aan Villa Joep. September wordt een actiemaand, daarover later meer. Maar ik hoop dat iedereen weer of nog even een keer wil bijdragen….

Dank voor je tijd en heb het goed,
Manon

Weer goede uitslagen 26/04/2013

Half maart was er even paniek. Lise klaagde over een vervelend gevoel in haar lichaam, iets wat er eerder nog niet was en nu wel.
Ze was ook onrustig, meer hangerig en het was snel niet goed. Precies zoals ieder kind zul je als lezer misschien denken. Maar voor ons leken deze signalen teveel op het gedrag van Lise in de maanden voor de diagnose. Na een paar dagen aanzien en toenemende onrust bij ons en met name bij mij (Manon) een mail met kattebel naar Prof. Hoogerbrugge verstuurd, met het verzoek het onderzoek van half april om deze reden te vervroegen. Volgende dag belde de secretaresse dat we de dag erna konden komen.

Wat ik ook voelde was dat er iets dieps, wezenlijk en pijnlijks in mij getriggerd was, en laat ik het maar gewoon noemen… het was de doodsangt, de angst Lise (alsnog) te verliezen. Dit aanpakken was in mijn beleving net zo relevant als naar het Radbout gaan voor onderzoeken voor Lise. Dus voor we naar Radbout gingen heb ik een energetische sessie gedaan bij Mirjam Bosma. Hoe dat werkt. tjsa, het is loslaten van wat aanwezig is in je lichaam. Oud zeer, triggers, impulsen, patronen in je lijf (in organen, spieren, pezen, zelfs  op celniveau). Enegetische informatie die we met ons meedragen. “Bakken” heb ik losgelaten, als een koude stroom de aarde in. En geloof het of niet, terug thuis was Lise zo vrij en opgewekt. Zo had ik haar in weken, maanden niet gezien. Eenmaal in het Radboud huppelde ze de Professor tegemoet, waarbij hij ons aankeek van ehhh… gaat goed toch zo te zien. Na lichamelijk onderzoek en wat vragen aan Lise, die vanaf dat moment nergens meer last van had, nog een buikecho voor de zekerheid. Prima echo en week later kwam ook een goede uitslag van de urine binnen. Een heftig voorbeeld van hoe kinderen ons spiegelen. Lise had last van mijn onrust, mijn diep(st)e angst en op mijn beurt dacht ik dat ze misschien toch weer… en zo gaat dat in het wonderlijke leven.

Maar het gaat dus goed met Lise.
Dank voor je aandacht en belangstelling..